Maggie

Deze morgen vond in Brussel een congres plaats georganiseerd door de Koning Boudewijnstichting over het fonds voor zeldzame ziekten.  O.a. het nationaal plan en de oprichting van kenniscentra zouden daar ter sprake worden gebracht. Omdat wij dit voor onze vereniging wel heel belangrijke items vonden trokken Véronique, Dirk en ikzelf er naar toe.  De eerste die opviel (hoe kan het ook anders) toen we binnenkwamen was minister Maggie De Block, maar wat mij nog het meest verwonderde: deze corpulente verschijning stond daar weliswaar op naaldhakken!

Na een inleiding door prof Cassiman kwam de minister zelf aan het woord. Het nationaal plan, de plannen met het patiëntendossier en het protocol met de Benelux passeerden de revue, maar het meeste blijft nog toekomstmuziek.  Zij het dan in de nabije toekomst als jij 2018 daar al bij rekent!

Daarna kwamen verschillende sprekers aan bod, die elk op hun beurt de zeldzame ziekten vanuit hun achtergrond belichtten. Vermeldenswaard was zeker de bijdrage van Herman van Eeckhout van pharma.be die, om zijn uiteenzetting te staven, een opgenomen interview gebruikte met Dirk, onze vice-voorzitter.  En of deze laatste dat goed gedaan heeft! Vlaams minister Jo Vandeurzen sloot de rij met een bijdrage over het Vlaams netwerk zeldzame ziekten.

Ik vond dit alles wel boeiend niettegenstaande de voertaal in deze middens Engels is. Ik ben bij mijn thuiskomst dan maar onmiddellijk op zoek gegaan naar een manier om in eerste instantie mijn Engels wat bij te schaven.  Ik vond een gratis app Duolingo en ben dus maar meteen van start gegaan.