Waarom deze blog?


donderdag 9 oktober 2014

Het verhaal van professor Dr. Karen Geboes

Je hebt een neuro endocriene tumor (NET).   Ik kan niet zeggen dat dit goedaardig is maar je hebt wel een goed gedefinieerde tumor waardoor je aan de ‘linkerkant’ zit.  Mocht je aan de ‘rechterkant’ zitten dan mondt dat uit in woekerende kanker en is er weinig of niets meer aan te doen.  Aan de linkerkant is het iets dat we met inspuitingen, medicatie of een andere therapie wel onder controle kunnen houden en dat niet levensbedreigend is. Momenteel denken we dat de primaire tumor in de pancreas zit met uitzaaiingen in de lever. Alleen de problemen met de diarree passen wel niet in het plaatje.  Daarvoor willen we een bijkomend onderzoek in een speciale scanner waar endocriene hormonen ingespoten worden in plaats van glucose en waardoor enkel maar de endocriene tumoren oplichten.  Dit dient te gebeuren in een gespecialiseerde kliniek gezien er maar 4 zo’n scanners zijn België.  Het dichtste voor ons is Jette. Het zou kunnen dat die extra scan aantoont dat er ook een tumor zit in de dunne darm, waardoor het plaatje dan wel zou kloppen.  Het blijft dus nog even afwachten.  De prognose momenteel is dat er inspuitingen (Sandostatine) volgen die de aanmaak van die endocriene hormonen zouden stil leggen.  We kunnen dit onmiddellijk starten of eerst de scan afwachten. Ander goed nieuws is dat de babytumoren die voor de uitzaaiingen zorgen in jouw lichaam maar voor minder dan 1% aanwezig zijn. Dus, ik schrijf met een rode balpen maar aan de goeie kant van de rode lijn.

Hieronder zie je een foto van de voorstelling die de prof ter plaatse maakte.  Ze is zoals jullie kunnen zien effectief geschreven met rode balpen. 

In samenspraak met de prof hebben wij er voor gekozen om eerst de scan te laten uitvoeren. Het komt er dus nu op aan van eerst de onderzoeken in Jette af te wachten en dan te kijken wat volgt. De Gallium-68 PET/CT scan werd gepland op woensdag 5 november en op donderdag 13 november werd ik verwacht om de rest van het verhaal te aanhoren.
Bij het naar buiten gaan krijg ik nog een oncologische verpleegster toegewezen in de  persoon van Mieke, die mij de brochure 'Informatie over neuro-endocriene tumoren' overhandigt van de NET-groep en in één adem er bij weet te vertellen dat ze op het einde van de week in bevallingsverlof gaat en dat Gino haar zal vervangen.
Prof Geboes vertelt er ook  nog bij dat er ook een patiëntenvereniging is in België waar ik vrijblijvend contact kan mee opnemen.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten