Internationale expertise

Vandaag trok ik met veel verwachting naar mijn 6-wekelijkse consultatie in het UZ Gent. Dr. De Man was namelijk net terug van het ENETS-congres in Barcelona waar hij een sessie gevolgd had die speciaal gewijd was aan diarree als bijwerking bij NET.  

Mijn hoop dat er in Europa wellicht wel één dokter zou te vinden zijn die wist hoe dit te behandelen werd nogal vlug de kop ingedrukt toen de dokter vertelde dat hij eigenlijk wel wat teleurgesteld was over hetgeen aangeboden werd.  Men had het enkel gehad over de mogelijk te volgen onderzoeken om te weten te komen waar die diarree vandaan komt, maar men kon geen resultaat van behandeling geven.  Langs de andere kant was de dokter dan wel gesterkt in de wetenschap dat ze daar geen onderzoeken vernoemd hadden die hij op mij niet had toegepast.

Verder waren de resultaten van de MRI, de longfoto en het bloedonderzoek heel bevredigend.  Meer zelfs: op de MRI was te zien dat de tumor iets verminderd was.  Dit wil niet zeggen dat hij aan het verschrompelen is, want dat kan niet meer, maar dat geeft wel aan dat de medicatie heel goed aanslaat.  In zo’n gevallen zien ze sporadisch gevallen waarin de tumor tot maximum 10% kan verminderen.

Daarna werd nog eens teruggekomen op mijn verblijf in het UZ van begin maart.  De diverticulitis was momenteel gestopt, maar kan ten allen tijde terugkeren.  De medicatie (Colofiber) die de dokter van de afdeling voorgesteld had was medicatie die afdoende is om de diverticulitis af te remmen, maar aangezien het zeer vezelrijke medicatie is, is dat in mijn geval af te raden.  Op de foto’s is te zien dat de divertikels het meest aanwezig zijn in de linkerkant van de dikke darm, maar de foto laat ook zien dat er eigenlijk over de hele dikke darm van die uitstulpingen zijn.  Gezien diverticulitis kan zorgen voor buikvliesontsteking en dat heel gevaarlijk kan zijn wordt in veel gevallen overwogen om een stuk dikke darm weg te nemen.  Omdat het van mij verspreid zit over de hele dikke darm wil de dokter dat eerst eens bespreken op de staff  waar de chirurgen bij zitten.  Gezien ik minder dan 2 jaar geleden een endoscopie en een coloscopie ondergaan heb, is het niet aan de orde om dit nu al opnieuw te doen.

Wel wordt er een nieuw onderzoek gepland van de 72-uren stoelgang tegen de volgende consultatie.

Mieke wist mij nog te melden dat een stoelgangpaspoort waar ik de vorige keer naar gevraagd had en wat mensen met diarree toelaat om de toiletten te gebruiken in horeca zaken zonder dat ze iets moeten consumeren niet mogelijk was voor NET-patiënten. 

Als afsluit vertelde ik hen nog even over mijn deelname aan het tweede EORTC Survivorship Summit waar vanuit sociaal en medisch standpunt de toekomst van de kankertherapie werd belicht.  De sprekers kwamen uit alle landen van Europa.  Spijtig genoeg waren er verschillende niet geraakt omwille van de recente aanslag op onze nationale luchthaven.