Waarom deze blog?


donderdag 16 juni 2016

Enzymenmonster

Sommigen onder jullie zullen wel gelezen hebben op mijn facebookpagina dat ik sedert dinsdagnamiddag ontslagen ben uit het ziekenhuis. Op maandag, tijdens het dagelijkse doktersbezoek, kwam de arts met de volgende mededeling. Gezien ik op zaterdag al verschillende keren naar het toilet was geweest niettegenstaande ik niets gegeten had en dat ik op zondag, de eerste dag van het dieet, opnieuw veel stoelgang en diarree produceerde het weinig zin had om het MCT-dieet verder te zetten. De mededeling eindigde met te zeggen dat ik waarschijnlijk ’s namiddags naar huis zou mogen maar dat hij eerst de bijeenkomst van de staf wilde afwachten.
Rond de middag kwam Mieke, de oncologische verpleegster, mij eens opzoeken om te zien hoe het mij verging en samen met mij eens te spreken over het zelf zetten van de maandelijkse spuit.  Ik had haar een tijd geleden een mail gestuurd met de bedoeling er samen met haar en de dokter over te spreken tijdens de consultatie op 2 juni maar Mieke was op die dag benomen door familiale omstandigheden en kwam dit nu terug opnemen. 
Terwijl we aan het praten waren kwam de afdelingsarts binnen vergezeld van een vrouwelijke dokter die ik nog nooit ontmoet had.  Ze kwamen mij het resultaat van de bespreking in de staf meedelen.  Het dieet zouden ze sowieso nog een dag aanhouden en ondertussen opnieuw een 24-uurs stoelgang onderzoek doen.  Bedoeling was uit de vergelijking tussen de stoelgang van de vastenperiode en deze van de dieetperiode misschien iets meer te kunnen halen.  Op dinsdagmorgen zou er dan nog een bloedprik zijn en als de 24 uur om waren (dus om 13 uur),het bloedonderzoek goed en de dagelijkse stafvergadering afgelopen zouden dan mijn ontslagpapieren getekend worden.
De bespreking van de resultaten van alle onderzoeken zou dan gebeuren bij mijn volgende consultatie in het UZ die gepland staat op vrijdag 22 juli.
Op dinsdagvoormiddag meldde ik aan Dr. Callebaut tijdens zijn dagelijks bezoek dat ik het wel spijtig vond dat de consultatie op 22 juli nu juist gepland was bij een andere dokter dan Dr. De Man.  Deze laatste heeft enkel consultaties op donderdag en gezien dit onze nationale feestdag is wordt er niet gewerkt. Maar nu juist de resultaten van alle onderzoeken zouden besproken worden ik het niet opportuun vond dat een andere dokter waarvan ik nog nooit gehoord had en waarvan ik de naam zelfs niet terug vond op de website van UZ Gent dit zou overnemen.  Hij kon daar volledig inkomen, wist te vertellen dat die dokter een consulent was, dat dit dokters zijn uit andere ziekenhuizen die naar het UZ komen om mee te zijn met de laatste trials en andere nieuwigheden en dat zij ondertussen ook enkele consultaties op zich nemen.  Die dokter die ik zou ontmoeten was iemand van AZ Delta in Roeselare.  Dus zou hij dezelfde voormiddag nog proberen om die afspraak te verzetten zodat die dan wel bij Dr. De Man zou zijn.  Wat later was hij daar terug met een typisch Belgisch compromis.  Naar een andere dag verplaatsten was niet mogelijk omdat de tijdspanne tussen 2 consultaties dan veel te lang zou zijn.  Na overleg met Dr. De Man zou de consultatie toch doorgaan bij die consulent, maar zou Dr. De Man, die op die dag toch in het huis was, er bij komen.
Dat was dus afgesproken. 
Korte tijd later was hij daar terug met de vraag of ik nog iets wou uitproberen, maar dat dit thuis kon J. Of ik voor een week de dagelijkse dosis Creon wilde opdrijven van 8 pillen per dag naar 30 pillen per dag.  Dus ’s morgens in plaats van 2 pillen 10, ’s middags tien i.p.v. 4 en ’s avonds nog eens tien i.p.v. twee.  Ik wou natuurlijk eerst weten waarom en of dit geen kwaad kon, al die pillen slikken.  ‘Creon zijn pancreasenzymen die rechtstreeks ingenomen worden. Dit wordt gegeven aan mensen waarvan de pancreas zelf te weinig enzymen aanmaakt. Mensen die lijden aan mucoviscidose nemen soms tot 50 zo’n pillen per dag. Die pancreasenzymen zijn nodig om de vetten uit onze voeding te halen.  Het opdrijven van de dosis bij jou zou er kunnen voor zorgen dat de diarree vermindert als die veroorzaakt zou worden door een te grote hoeveelheid vetten in de stoelgang.’ was zijn antwoord. 
Sedertdien voel ik mij als ‘enzymenmonster’ een beetje verwant aan het ‘koekiemonster’ uit Sesamstraat.
Om 16 uur had ik nog altijd geen ontslagpapieren. Dus ging ik eens polshoogte nemen in het bureautje waar de verpleegsters zich ophouden.  Blijkt dat mijn papieren daar al een hele tijd lagen, maar dat men er nog niet toe gekomen was om ze te brengen.
Bij het vertrekken kon ik mij niet van het gevoel ontdoen dat het niet de laatste keer was dat ik daar op die afdeling door de gangen wandelde.

Het is nu donderdagmiddag en ik heb nu pas de tijd gevonden om dit op mijn blog neer te schrijven.  Ik ben momenteel druk bezig met de inschrijvingen van de Talk 2 the Zebra, onze lotgenotenontmoeting, die volgende week vrijdag plaats vindt en terzelfdertijd ook mensen aan het zoeken die met mij 70 km willen meefietsen op 2 juli als ondersteuning voor de fietsbedevaarders van Vélourdes 2016.  Maar daarover meer in één van de volgende artikels.
En om te eindigen nog een interessant weetje.  De dokter uit AZ Delta die ik op 22 juni zal ontmoeten is een oncoloog. Als je weet dat wij momenteel bezig zijn om met het AZ Delta een samenwerkingsverband op te maken én dat één van de betrachtingen is dat de zorgverleners systematisch patiënten en hun familieleden informeren dat ze zich tot een patiëntenvereniging kunnen wenden, dan kon ik eigenlijk geen betere consulent treffen.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten