Waarom deze blog?


donderdag 8 september 2016

Een verhelderende consultatie



Na een tussenstop langs de Sûre in het Groothertogdom en het achterlaten van de caravan op Aalbeekse bodem was ik dus netjes op tijd op de consultatie in het UZ op donderdag 8 september.

Na de ontgoocheling van de vorige keer verwachtte ik eigenlijk veel van deze consultatie en was ik van plan om het Dr. De Man niet makkelijk te maken.  Maar dat bleek helemaal niet nodig. Er werd bijna een uur uitgetrokken door de dokter om samen met mij te overleggen welke weg we nu zullen inslaan, nu we weten dat we de tumor nog altijd onder controle hebben, maar geen vat kunnen krijgen op de diarree, die er toch wel voor zorgt dat ik veel aan levenskwaliteit moet inboeten.

Eerst werden de verschillende mogelijkheden op een rijtje gezet.  Het was raadzaam om opnieuw de merkers in het bloed te bekijken een nieuwe Dotatoc scan (Gallium-68 PET/CT) te nemen gezien de de tumor op de eerste Dotatoc scan niet getekend had. Daar kon ik inkomen en er werd onmiddellijk een planning opgemaakt.  De bloedafname zou de dag zelf nog gebeuren en er werd een afspraak gemaakt in het UZ Jette op dinsdag 27 september voor de scan.

Daarna werden er 3 mogelijkheden besproken:
1) De uitzaaiingen in de lever operatief verwijderen.  Deze mogelijkheid was door de chirurgen die op de staf mee rond de tafel zaten al onmiddellijk gecounterd omdat ze vonden dat ze te veel weefsel zouden moeten wegsnijden voor hetgeen het kon opleveren.
2) Als de tumor deze keer wel zou tekenen op de scan dan zou het geven van PRRT (Peptide receptor radionuclide therapie) kunnen overwogen worden. Dit is een therapie met radio-actief gemerkte octreotide-achtige stoffen.  Daarvoor worden dus radioactief geladen medicamenten gebruikt  die door middel van een infuus toegediend worden.
3) Als de tumor opnieuw niet oplicht in de scanner dan wordt een laparoscopie overwogen. Laparoscopie is een onderzoek waarbij met behulp van een kijker (de laparoscoop) in de buikholte wordt gekeken. Zo kan men ook een leverbiopsie uitvoeren. Een leverbiopsie is het wegnemen van een klein stukje leverweefsel voor microscopisch onderzoek met behulp van een speciale naald. Dit omdat men met de vroegere naaldbiopsie bij mij onvoldoende weefsel had kunnen wegnemen om te onderzoeken. 

Op mijn vraag waarom PRRT overwogen werd als de behandeling met Afinitor een goed resultaat geeft, wist de dokter te vertellen dat de behandeling met Everolimus (de werkende stof in Afinitor) niet durend is en dat onderzoek aangetoond heeft dat de mediaan voor de werkingsduur 1 jaar is.  Hij vertelde er onmiddellijk ook bij dat er in mijn geval voorlopig geen haast bij is om het geweer van schouder te veranderen en dat iedere mogelijkheid gerust ‘on hold’ kan gezet worden.  Het is dus perfect mogelijk om af te wachten tot de Afinitor bij mij niet meer werkt vooraleer over te schakelen naar een andere mogelijkheid.


In overleg werd er uiteindelijk besloten dat als de tumor zichtbaar is op de Dotatoc scan voorlopig verder te gaan met de Afinitor.  Mocht de tumor opnieuw niet zichtbaar zijn op de scanner dan wordt de laparoscopie uitgevoerd.  Tenzij de resultaten van het bloedonderzoek nog iets anders aan het licht zouden brengen werd de volgende afspraak geagendeerd op donderdag 13 oktober.


Geen opmerkingen:

Een reactie posten