Dotatoc, Dotatate, Dotanoc… Dotaniks

De 3 eerste namen die jullie in de titel kunnen lezen zijn allemaal namen van soorten nucleaire beeldvorming.  Als patiënt merk je niet eens het verschil.  Je moet naar een ziekenhuis waar ze zo’n Gallium PET scan toestel hebben (er zijn er maar 4 in België), ze spuiten je radioactieve stof in waarna je anderhalf uur moet wachten, dan ga je in de scanner voor een 20-tal minuten en klaar is kees.  Afhankelijk van het product dat ze je ingespoten hebben kreeg je een dotatoc, dotatate of dotanoc scan. 

En de vierde naam hoor ik jullie al denken? 

Wel dat is mijn woordspeling op het resultaat van de scan die bij mij afgenomen werd in het UZ in Jette en waarvan ik vorige donderdag het resultaat mocht gaan bespreken in het UZ Gent.  Op de scan is mijn tumor opnieuw niet zichtbaar.  Dit duidt er op dat de tumor de radioactieve stof die ingespoten wordt niet opneemt of in dokterstermen ‘dat hij geen receptoren heeft die het product capteren.’ Wie zich vaag de 3 mogelijkheden nog herinnert die ik beschreef in mijn blogartikel van 8 september met als titel ‘Een verhelderende consultatie’, zal nu al door hebben dat de eerste 2 mogelijkheden die toen geopperd werden dus al uitgesloten zijn en er bijgevolg maar één meer overblijft.

PRRT is bij mij dus uitgesloten omdat de hoofdvoorwaarde voor het welslagen van deze therapie is dat de radioactief geladen medicamenten opgenomen worden door receptoren en als je die dus niet hebt, dan kan dit niet werken.  Het niet hebben van die receptoren doet nog een bijkomende vraag oplichten.  De spuiten Sandostatine en Somatuline, die ik tot nu toe gekregen heb en die ook inwerken via deze receptoren, zullen wellicht ook geen effect gehad hebben.  Integendeel, het zou wel eens kunnen dat ze mijn aanhoudende diarree nog in de hand gewerkt hebben, gezien dit één van de grootste bijwerkingen van die medicatie is.

Honderd procent is dat nog niet zeker, vandaar dat de laparoscopie afgewacht wordt om te beslissen of het nog zin heeft om de spuiten verder te zetten of niet.

Inderdaad een leverbiopsie met behulp van een kijker via de buikholte is de volgende stap.  Deze wordt nog meer gestaafd door het feit dat men voor het eerst een verhoging van de chromogranine A, in mijn bloed heeft vastgesteld.  Dit is de bekendste tumormarker voor endocriene tumoren en versterkt het vermoeden dat de diarree inderdaad een hormonale diarree is. Via de laparoscopie gaat men ook opnieuw de KI-67 index kunnen bepalen.  Deze index geeft aan of het gaat om een traag groeiende (<=2), een matig groeiende (3-20) of een snel groeiende (>20) NET gaat. Deze cijfers geven het percentage uitzaaiingen in de lever aan.  Opdat een leverembolisatie, wat de volgende stap is die bij mij wordt overwogen, slechts effectief is als de KI-67 index <=5 is moet dus eerst die laparoscopie uitgevoerd worden. Dit gaat gepaard met een opname van enkele dagen in het ziekenhuis.

Maar er was ook goed nieuws hoor.  De tumor blijft onder controle en de uitzaaiingen zijn niet gegroeid.  Dus, ware het niet dat die diarree een serieuze domper is op mijn levenskwaliteit dan zou men voorlopig de medicatie aanhouden en afwachten.

Op donderdag 25 oktober word ik dus verwacht bij Prof Troisi die mij zal vertellen wat een laparoscopie inhoudt, waar ik mij allemaal mag aan verwachten en wanneer hij deze zal kunnen uitvoeren.  Prof. Troisi is diensthoofd van de Algemene en Hepatobiliaire heelkunde. Hij behaalde in 1989 zijn diploma geneeskunde aan de Universiteit van Napels Federico II. In 1995 werd Prof. Troisi digestief chirurg in Italië. Hij werd 1997 benoemd tot algemeen chirurg in België.

Hij is een klinisch expert op het vlak van levertransplantaties en hepato-pancreato-biliaire chirurgie, vooral laparoscopische technieken. Hij voerde de eerste laparoscopische hepatectomie uit bij een levende donor; een Europese primeur voor Gent in 2009. Ik mag mij dus in goede handen weten.

Best dat hij van Napels naar Gent gekomen is en ik niet naar Napels moet, want de gekende spreuk in het achterhoofd houdend zou ik er dan toch wat minder gerust in zijn ;-)