Mijn ‘binnenkort’, waarmee
ik vorige keer geëindigd was, is iets langer uitgelopen maar wie verder leest
zal gaandeweg ontdekken dat dit eigenlijk buiten mijn wil om gebeurd is.
5 jaar NET & MEN.
Op 26 oktober 2017 bestond
de vzw NET&MEN België officieel 5 jaar. Om dit niet zo maar te laten
voorbijgaan werd er een tijd geleden een werkgroepje opgericht. Er werd gekozen om te focussen op 10 (Wereld
NET Kanker Dag) en 12 november.
‘Let’s
Talk About NETs’ was vorig jaar wereldwijd zo’n groot succes geweest dat INCA
(International Neuroendocrine Cancer Alliance) besloot om dit nog eens te
herhalen. Ook wij waren heel tevreden over onze actie vorig jaar in het UZ
Gent. Maar omdat het de bedoeling is van op die dag het woord NET zo veel
mogelijk te verspreiden, kozen we deze keer voor een andere regio. Het NETwerk
Antwerpen-Waasland, dat onlangs erkend werd als expertisecentrum en waar we een
samenwerking mee hadden voor onze infodag, werd daarvoor aangesproken. Gezien we op meer vrijwilligers konden
rekenen was het haalbaar om in twee ziekenhuizen aanwezig te zijn. Op 10
november stonden we dus met een ploegje in het UZA en AZ Sint Niklaas, waar we
de voorbijgangers aanspraken, hen een setje aanboden om bij een potje koffie
nog een klappeke te doen over wat NET nu eigenlijk is.
Blikvanger op die dag was
een prachtige 3-dimensionele zebra die ons door de firma Ipsen geschonken werd.
Op het eind van de dag
werd de zebra netjes terug ingepakt om mee te reizen naar Blue Point Antwerpen
waar op zondag 12 november onze infodag plaats vond.
We hadden er een
feestelijke editie van gemaakt met in de voormiddag een infogedeelte verzorgd
door professoren en dokters van het Netwerk Antwerpen-Waasland. Na de lekkere
lunch werden we door een muzikaal ensemble naar het feestgedeelte begeleid. Een
terugblik op voorbije realisaties en het uiteenzetten van onze toekomstplannen vormden een goede aanloop om onze
oprichtster en ere-voorzitter, Véronique, te bedanken voor al hetgeen ze
gerealiseerd had. Het ‘Zebrabedankt huldeboek’ waar ieder die het wou zijn persoonlijke
waardering in kon laten opnemen verving de traditionele bloemen en werd erg
geapprecieerd. Een dessertbuffet met bijhorende receptie en het o zo noodzakelijke
lotgenotencontact waren een mooie afsluiter van een prachtige dag.
Een eerste evaluatie deed ons wel inzien dat NET
Kanker Dag én Infodag in één weekend niet voor herhaling vatbaar zijn.
Misschien had het toch voor sommigen net iets te veel energie gekost.
En het was nog verre van gedaan. De week erop
konden we in Lille het optreden van dansschool Mouvementé, dat in het kader van
Music for Life voor onze vzw werd opgevoerd, smaken en de daaropvolgende week
konden we voor het tweede jaar op rij genieten van een concert van het
Universitair Harmonisch Orkest in Leuven.
Déja vu of beter déja senti!
De woensdag na het concert
werd ik geplaagd door heel erge buikpijn. De donderdag kwam er koorts bij wat
mij op vrijdag 30 november deed beslissen via spoed naar het UZ te gaan. Ik kon
mij namelijk niet van de indruk ontdoen dat ik dat al eens meegemaakt had. Bloedonderzoek
en CT-scan wezen uit dat ik opnieuw diverticulitis had en moest opgenomen
worden.
(Voor de uitleg wat
diverticulitis is en hoe dit behandeld wordt in het ziekenhuis, verwijs ik naar
mijn blogbericht ‘Verlengd weekend in UZ Gent’ van 16 maart 2016)
Net zoals de vorige keer
werd ik de woensdag er op ontslagen met de mededeling dat de antibiotica vanaf
nu verder in pilletjes mocht genomen worden. In het begin van de daarop volgende
week diende ik bloed te laten prikken om te zien of de ontstekingswaarden weer
normaal waren.
Toch voelde ik een
verschil met de vorige keer. Tijdens mijn verblijf had ik mijn laptop die ik
altijd meeneem naar het ziekenhuis nauwelijks geopend. Zo kende ik mezelf niet!
De dagen erop kwam ik amper
het bed uit. De koorts bleef aanhouden, ik werd ’s nachts kletsnat wakker van
het nachtelijk zweten en de pijn kon enkel maar onder controle gehouden worden via
het voortdurend innemen van pijnstillers.
Na enkele dagen namen de ergste symptomen wel af, maar bleef het ‘mottig’
gevoel.
Op woensdag 13 december
was de FDG-PETscan in het UZ ingepland. Vooraleer
onder de scanner te gaan liet ik eerst de gevraagde bloedafname doen. Zo’n scan neemt een tweetal uur in beslag
omdat je eerst ingespoten wordt met radioactief gemerkte suiker (FDG) die daarna
een uur moet inwerken. Die suiker geeft een
radioactief signaal af dat in het lichaam wordt opgenomen in afwijkende cellen,
waardoor die beter zichtbaar worden. Ik was aan de beurt om 11.30 uur. Voor zo’n
scan moet je wel 6 uur nuchter zijn. Ik had bijgevolg al niet meer gegeten van
de avond voordien en was dus blij dat, na afloop, het restaurant in het UZ dagelijks
open is tot 14 uur.
Na het middagmaal brachten
we dan een bezoekje aan Simonne, een van onze lotgenoten, waarbij enkele dagen
voordien met succes een NET uit de pancreas chirurgisch verwijderd werd.
Er van uitgaand dat de
bloeduitslag ondertussen wel gekend zou zijn liepen we daarna even langs naar
de 3de verdieping waar de internist die mij behandeld had voor de
diverticulitis zijn kabinet heeft. Een
vriendelijke en behulpzame Westvlaamse verpleegster zorgde ervoor dat de dokter
mij wou ontvangen. De CRP
(ontstekingswaarden) in het bloed waren verder aan het dalen, maar de witte
bloedcellen waren verhoogd, wat erop wees dat de ontsteking niet onder controle
was. Twee andere soorten antibiotica, in te nemen tot aan de geplande
consultatie op 21 december, moesten ervoor zorgen dat de ontstekingen in de
darmwand verdwenen.
De dag UZ werd in mineur
afgesloten na een bezoekje aan Richard, mijn kamergenoot tijdens mijn opname,
die juist te horen had gekregen dat hij terminaal was. Heftig om zoiets te vernemen zelfs uit de
mond van iemand die je amper kent! Maar toch ook een warm gevoel om de
verbondenheid die in een paar dagen gegroeid is waardoor je spontaan lief en
leed met elkaar gaat delen.
De kortste dag in de warmste week.
Woensdag 20 november - 19.45 u - Provinciaal domein Puyenbroeck
Wachtebeke
Om Michèle, de grote
bezielster achter de PaëllaTake Away actie ten voordele van NET&MEN, te
steunen trekken we met een 30-tal ‘zebraoortjes’ mee het podium op van Music
for Life. Via Linde Merckpoel krijgen we
de kans om voor kijkend en luisterend Vlaanderen de actie toe te lichten en ook
NET & MEN in de picture te zetten.
Wie wil kan deze Zebrazalige momenten in het Warmste Dorp van het jaar hier
nog eens herbekijken.
Mede dankzij de opgedane
energie in Music for Life waren we de dag nadien kort na 8 al present in de
bloedafnamedienst. Om halftien stond immers de consultatie bij de dokter
gepland. Die had blijkbaar ook heel wat positieve energie opgedaan want om 9
uur mocht ik al binnen.
Eerst werd de diverticulitis
besproken. De FDG/PETscan was natuurlijk ook die letsels op het spoor gekomen
en had die nog wat duidelijker in beeld gebracht. Het was zichtbaar dat ik een heel zware
ontsteking doorgemaakt had en dat die opnieuw bijkomende schade aan de darmwand
veroorzaakt had. Niettegenstaande de CRP-waarden in het bloed genormaliseerd
waren wordt mij dus aangeraden om de inname van antibiotica nog maar eens met
een tiental dagen te verlengen. Doordat het risico op herval groot is en de
kans dat de darmwand het begeeft steeds maar toeneemt zal er op de eerstvolgende
MOC overlegd worden of het wegnemen van een stuk dikke darm geen optie is.
De scan heeft ook
uitgewezen dat de letsels in de lever niet meer gegroeid zijn, maar wel nog
actief zijn, wat dan weer zou kunnen verklaren waarom er nog altijd geen
verbetering te merken valt bij het stoelgangprobleem. Dit heropent de piste
voor een tweede embolisatie. Deze kan
opnieuw met Ytrium (zoals de vorige keer) waarbij het bloedvat niet wordt
afgesloten of door het bloedvat dicht te maken met een soort gel waardoor het bloedvat
dan volledig afsterft. Voor de beide mogelijkheden valt iets te zeggen en ook
dit zal besproken worden op het eerstvolgende overleg.
Een bijkomende
mogelijkheid die nu om het hoekje komt kijken en dus ook dient overwogen te
worden is het chirurgisch verwijderen van de leverletsels. Hier speelt mee dat,
doordat de kleine verdwenen zijn, het aantal letsels verminderd is en het feit
dat een operatie aan de dikke darm overwogen wordt.
Het ‘out of the box’
denken van de endocrinologen heeft nog een andere piste geopend. Naast Lanreotide (Somatuline®)en Octreotide (Sandostatine®)
bestaat er ook nog Pasireotide. Dat is
ook een somatostine analoog maar deze bindt op andere receptoren dan Lanreotide
en Octreotide. Het zou de moeite zijn om
dat eens uit te proberen want dit zou een effect kunnen hebben op de diarree.
Er is echter een grote MAAR. Pasireotide
onder de merknaam Signifor® is nooit op de markt gekomen. Dus heeft de dokter
nu een aanvraag voor een proefpakket omwille van ‘medical need’ aangevraagd aan
het farmaceutisch bedrijf Novartis. Zij hebben laten weten dat ze het in
overweging nemen en binnenkort uitsluitsel zullen geven. Het gaat hier over
kortwerkende spuitjes waardoor we na een week al zouden kunnen zien of ze
effect hebben of niet. In geval van positief nieuws wordt dit zeker
uitgeprobeerd.
Stof genoeg om over na te
denken tegen de volgende consultatie die geagendeerd staat op 11 januari. Maar eerst
moest de focus even verlegd worden want ’s middags hadden we in de omgeving van
Gent een bestuursvergadering van de vzw gepland om onder andere de voorbije
activiteiten te evalueren en het jaarprogramma voor 2018 te bekijken.
Ik kon dus evengoed als subtitel gekozen hebben: de
langste dag in de miezerigste week. (Volgens Frank De Boosere zijn we goed op
weg om het record van 1934 wat het minst aantal uren zonneschijn in de maand
december betreft, te verbreken.)
De positiviteit van de warmste week heeft het gehaald
van de sombere gedachten. Het voelt fijn om je gedragen en voortgestuwd te
weten door mensen die samen met jou hun schouders onder een gezamenlijk doel
willen onder zetten.
Het blijft evenwel noodzakelijk om af en toe halt
te houden en wat voorbij is te overschouwen. Het jaareinde helpt ons daar
iedere keer opnieuw bij.
En wat die
galop betreft: Van de zebra’s in Kenia heb ik geleerd dat het noodzakelijk is
om op geregelde tijdstippen even uit te rusten aan de waterkant om nieuwe
energie op te doen.
Dus wat staat er op de planning voor eind januari? Veertien
dagen aan de Middellandse zee in een hopelijk zonovergoten Malaga!
Alvast mooie vooruitzichten voor 2018 nadat de
noten van 11 januari gekraakt werden.
Je blijft ons verbazen met je 'spetterende' medische verslagen.
BeantwoordenVerwijderenMaar alle gekheid op een stokje: we leven met je mee en hopen dat 2018 beterschap brengt!