Waarom deze blog?


vrijdag 31 januari 2020

Net op de valreep

Deze traditie wil dat nieuwjaren, net als de soldenperiode, kan tot eind januari. Dus bij deze: een gelukkig en hoopvol nieuwjaar aan alle bloglezers en wat je graag hebt moest je al gekocht hebben tijdens de solden J

Een nieuw jaar houdt in dat men even de balans van het vorige jaar opmaakt en ook al eens kijkt wat het nieuwe jaar ons brengt. Omdat ik in 2019 maar weinig gepost heb, heb ik besloten om dit ook maar eens te doen.

Vandaag 31 januari : feest van Don Bosco

Met de camper trokken we halfweg mei naar Noord-Italië:Don Bosco achterna. Vanuit Genua trokken we door Piëmonte om via Asti, Castelnuovo Don Bosco en Chieri, Turijn te bereiken. Ondertussen mocht voor ons, oud-Kinderlanders, een omwegje via Mornese, waar de eerste congregatie van de Zusters van Don Bosco door Maria Mazzarello gesticht werd niet ontbreken. Spijtig dat de weergoden ons niet gunstig gezind waren waardoor we besloten The Weather Channel te raadplegen om wat vroeger dan verwacht zonniger oorden op te zoeken. De enige plek waar het weer goed was bleek in de Provence, meer bepaald de Vaucluse in Frankrijk te zijn. En zo eindigde onze rondreis in een aangenaam zonnetje met een weekje Vaison-la-Romaine.
Eind juni gingen we voor het tweede jaar op rij op studiereis naar Zuid-Engeland. Het werd opnieuw een boeiende en interessante reis naar een streek die we nu al wat beter kennen, maar die veel te bieden heeft.
Tijdens een hittegolf van eind juli hebben we met de camper de Deltawerken in Nederland verkend maar rugproblemen zorgden er voor dat het geplande fietsgedeelte moeilijk kon doorgaan. Daarna werd de camper enkel nog gebruikt om van de ‘verre’ verplaatsingen voor de vzw een kort uitstapje te maken en zo nieuwe steden te verkennen. Met CVO Miras namen we tussendoor nog eens de bus om op herfstuitstap naar Compiègne te trekken. De laatste verplaatsing eindigde met de camper in mineur aan het zuidstation in Brussel. Het zijvenster werd vernield, de camper helemaal doorzocht, de gps en de achteruitrijcamera gestolen en hier en daar nog wat schade aangericht. Daardoor lopen de herstelkosten op tot meer dan € 2000. Gelukkig is het voertuig omnium verzekerd, maar de herstelling laat tot nu toe nog altijd op zich wachten. 

Doktersbezoek

Na mijn bezoek begin juli waarvan jullie het verslag reeds lazen mocht ik eind september/begin oktober opnieuw op controle. Alles was stabiel, dus niets noemenswaardig te vermelden. Tenzij het probleem met de levering van Ondansetron. Enkele dagen voorafgaand aan mijn consultatie kreeg ik te horen van mijn huisapotheker dat Ondansetron 8 mg niet meer leverbaar was. En dat ze Zofran, het originele product, ook niet meer konden krijgen. Dus dan maar contact opgenomen met de oncoverpleegkundige van het UZ die wist te melden dat ze nog Zofran hadden in het UZ en dat ze zou zorgen voor de nodige voorschriften tegen dat ik op consultatie ging. Ze gaf mij ook de raad om eens in een andere plaatselijke apotheek te informeren of zij er geen meer hadden. En ja, in de apotheek waar ik vroeger altijd ging hadden ze nog wat voorraad zodat de resterende dagen overbrugd konden worden. Op 2 oktober kon ik dan mijn voorraad (10 doosjes) voor de volgende periode van 3 maanden meenemen. De dokter wist ook nog te melden dat er een nieuwe patholoog in dienst was gekomen, die zich aan het specialiseren was in NET. Hij zou haar dan nog eens vragen om mijn weefsels opnieuw onder de microscoop te bekijken. (zie nieuwe opdracht voor de pathologen bij de ‘speld in de hooiberg’)
Twee dagen later werd ik opgebeld door de dokter om te vragen of ik nog steeds mijn stoelgangbeurten bij hield in een excell-bestand. Doordat mijn antwoord positief was vroeg hij of ik mijn gegevens wou doorsturen voor een ‘case report’ over mijn Calcitoninoma, de zeldzame NET waarvan er voorlopig maar 37 gevallen gekend zijn over de gehele wereld.
Het manuscript zou gemaakt worden door een jongere collega in het kader van zijn studies.
Kort daarna kwam het volgende bericht per mail. Het manuscript is inmiddels door mijn collega gefinaliseerd. Zou u ons AUB uw toestemming willen verlenen dit voor publicatie naar het tijdschrift Act Clinica Belgica te sturen en hiervoor het document Patient Consent, cfr bijlage, aan te vullen en ons terug te bezorgen.
Mede in naam van de ander auteurs hartelijk dank voor je medewerking.

Op 16 januari was ik terug op consultatie en vernam daar dat Dr. De Man ziek was, maar ook dat hij in de loop van dit jaar met pensioen ging. Ik vind dat heel spijtig gezien ik een sterke vertrouwensband had met de dokter doordat ik telkens bij hem op consultatie kon, wat niet evident is in een UZ. De consultatiearts was Dr. Suzane Ribeiro Moura, een Braziliaanse, die haar studies geneeskunde in Brazilië deed, specialiseerde in Portugal en al in Barcelona en Duitsland aan de slag was. Ze is hier ondertussen al een tweetal jaar en spreekt voortreffelijk nederlands. Ik had ook een goed gevoel bij de consultatie, al is de stijl natuurlijk anders.

Familie

We doorliepen binnen onze familie in een jaar tijd de hele levenscyclus. De geboorte van Nicolas op 16 mei, het 7dekleinkind betekende een tweede keer een viergeslacht (weliswaar geen officieel) langs vaders kant. Het huwelijk van nichtje Sanne en Tobias in maart bracht ons nog eens in feeststemming, terwijl het heengaan op 1 augustus van zus Liliane op de leeftijd van 65 jaar ten gevolge van een hersentumor dan weer een zware domper op de feestvreugde plaatste. 2020 begint alvast in mineur. Terwijl ik deze gedachten  aan het tikken ben, zit ik naast mijn Pa die in een terminale fase opgenomen werd in het ziekenhuis en waar we zoveel mogelijk steunend aanwezig willen zijn. Hij en ik hebben er ondertussen samen al 3 nachten opzitten en sedert gisteren werd er gestart met een lichte vorm van palliatieve sedatie. 

Op de eerste ‘echte’ familiedag van onze vzw in mei waren de weergoden ons ook niet gunstig gezind. De Zonnegloed in Oostvleteren werd overspoeld door hevige regenval. Toch waren er 61 personen die het gure weer trotseerden en een dagje met of zonder kinderen en/of kleinkinderen kwamen beleven. De zebrafamilie tekende dus opnieuw present en bezorgde heel wat lotgenoten een begrijpend gevoel.

NET Cancer Day

Na de familiedag gingen we eind juni met enkelen een fietstocht maken in Zeeland en in augustus tekenden verschillenden onder ons opnieuw present in Sint-Genesius-Rode om de bestelling bij de Paella-take-Away actie te gaan ophalen. Een hoogtepunt binnen onze jaarwerking is natuurlijk de internationale NET Kanker dag op 10 november. Dit jaar wilden we eens een ander publiek bereiken dan de mensen in de ziekenhuizen. Doordat het boek Zebra Blos van lotgenoot Frank Geleyn juist uit was kregen we de kans om op 10 november aan de stand van de Eenhoorn op de boekenbeuris in Antwerpen onze vereniging aan het grote publiek voor te stellen. Er was een boekvoorstelling gevolgd door een debat met Prof Verslype, Frank, Seppe Van Den Berge (illustrator) en mezelf. We spraken de mensen aan die de stand van de Eenhoorn bezochten over het doel van onze vereniging en plaatsten zebrawindmolentjes als blikvanger. Al vingen we met de molentjes die we van AAA ( de firma die het product maakt nodig voor PRRT) ook de aandacht van de security, die dat minder konden appreciëren en van wie we de uitgestalde molentjes onverrichterzake terug moesten wegnemen. Ondertussen had onze vicevoorzitter Dirk evenwel al een zebramolentje met de nodige uitleg in de handen van een zekere De Wever Bart gestopt.
Weken op voorhand hadden we de bewustmakingsdag rond NET al gepromoot op heel wat openbare LED-schermen. Dit was het geval in het UZ Gent, in het Jules Bordet instituut in Brussel, maar vooral overal in stad Kortrijk. Gezien Kortrijk zich promootte als warmste stad en daar ook de warmste week plaats vond kozen we die stad uit om de promotie via LED schermen eens uit te testen. Dit lukte goed en we hebben besloten om dit volgend jaar te laten uitzwerven naar zoveel mogelijk steden en gemeenten waar onze zebra’s wonen. 
Op 17 november waren we dan te gast in het Klokhof in Kortrijk voor onze jaarlijkse infodag. Op het programma Dr.Dhondt, chirurg uit AZ Groeninge, Dr. Lambrecht en Dr. Decaestecker, beiden digestief oncoloog respectievelijk in AZ Damiaan en AZ Delta en Professor Verslype, hepatoloog en digestief oncoloog verbonden aan het UZ Leuven, die ook éénmaal per maand zitdag heeft in AZ Groeninge in Kortrijk. Hij nam de rol van moderator op zich en zat mee in het panel dat de vele vragen uit het talrijk opgekomen publiek beantwoordde. 
Het jaar werd afgesloten met de Warmste week. We waren blij verrast dat er 14 acties waren ingediend voor onze vereniging. Doordat alles doorging op een paar honderd meter van de deur, hadden we gevraagd aan de actievoerders om te laten weten als ze naar Kortrijk kwamen zodat we hen persoonlijk zouden kunnen bedanken. Het werden enkele leuke, interessante maar ook soms beklijvende ontmoetingen waarbij we die mensen alleen maar kunnen bewonderen en niet in het minst bedanken voor hun initiatief.

Wat de rest van ‘twintigtwintig’ ons allemaal zal brengen is weeral eens koffiedik kijken. Wat we wel al zeker weten is dat de Britten vandaag de Europese unie verlaten en dat het één dag langer zal duren dan het voorbije jaar. Er komt namelijk een 29ste februari en dat dit zeldzame ziektendag, daar zullen jullie in ieder geval niet kunnen naast kijken.