Rollercoaster 13 maart 2024
We zijn exact een jaar na mijn vorige post en de titel zal je wellicht laten vermoeden dat er in die periode van stabiliteit geen sprake meer is.
Op 9 april mochten we een 10-tal lotgenoten begroeten op onze Meet the Zebra in Beveren. Met enkelen breiden we er nog een nachtje aan om de volgende dag het optreden van de Rode muizen mee te pikken.
Op 7 mei waren verschillende lotgenoten aanwezig op onze familiedag in museum Koers te Roeselare en een maand later trokken voor Move with the Zebra naar Hamme en omstreken. Regelmatig kreeg ik wel de opmerking dat ik vermagerd was en de weegschaal waar ik wekelijks opsta loog er ook niet om.
Tussen 18 en 30 juli trokken we door het midden van Frankrijk tot aan de Dordogne waar we een rit van de Tour des Femmes meepikten en Lotte in haar gele trui zagen schitteren nadat ze tweede werd in de rit naar Mauriac. De Puy-de Dôme en het graf van Poupou lagen ook op onze reisroute.
In augustus deden we het iets rustiger aan, het vermageren bleef en af en toe werd ik nu ook geplaagd door een bloedneus die maar moeilijk te stelpen viel. Het bloed verzamelde zich ’s nachts in mijn keel, zorgde daar voor slijmen waardoor mijn eten in mijn keel bleef plakken en ik het moeilijk doorgeslikt kreeg. Je kan het al raden, ik vermagerde nog meer. Omdat er gedacht werd dat dit wel eens een gevolg zou kunnen zijn van het nemen van Sutent gedurende een langere periode werd deze behandeling eind augustus stopgezet.
Begin september trokken we voor enkele dagen naar vrienden in de Ardennen en bij het terugkeren struikelde ik op een parking langs de autostrade over een uitzittend betonpaneel met een overmijdelijke val tot gevolg. Ik kon niet meer rechtstaan, met de nodige hulp geraakte ik toch in de camper en trokken we naar de spoed in Kortrijk. Daar werd een Trachonter breuk vastgesteld. Ik verbleef een week in het ziekenhuis en daarna nog 2 weken op revalidatie omdat er thuis geen lift is heb en ik dus moeilijk in mijn appartement op de 1ste vedieping kon geraken.
Tijdens dit verblijf was er ook een consultatie bij de longarts en de neus-, keel en oorarts om te kijken waar die bloedingen vandaan kwamen, maar men vond niks bijzonders. Men weet het aan het vlug vermageren, dus aansterken was de boodschap.
De bloedingen werden ook fequenter waardoor de smaak wegviel en het moelijker en moeilijker werd om te eten. Ik voelde mij nog juist sterk genoeg om op de infodag aanwezig te zijn in Leuven en ons jaarlijks weekendje met vrienden mee te pikken, al was dat wel met krukken en de nodige rust tussendoor. Het stopzetten van de Sutent had dus geen effect.
Toen de weegschaal 65 kg aanwees (kwam van 80 kg) besloot de prof om mij op te nemen in het dagziekenhuis om samen met de logopediste iets proberen te doen aan de slikproblemen. Dit resulteerde in het plaatsen van een uitwendig infuus in de halsslagader om over te schakelen op TPN (Totale parenterale voeding), kunstmatige vloeibare voeding die via dit infuus tijdens de nacht toegediend wordt, zodat ik wat kon aansterken. Er werd ook een afspraak gemaakt met de Poli Kerngeneeskunde om te zien of ik nogmaals Tare (transarteriële radio-embolisatie) van de lever zou kunnen krijgen. Die onderzoeken wezen uit dat de bevloeiing van de levermetastasen ondertussen zo veranderd waren dat TARE geen zin meer had.
Bij de volgende consultatie bij de Prof werd er besproken wat er nu nog mogelijk was. Een herhaalde behandeling met Afinitor (zie blogartikel van 3 april 2015) of een behandeling met Captem (orale chemotherapie) bleven over als mogelijke pistes. Ik gaf ook te kennen aan de prof dat ik graag nog eerst eens voor een tweede opinie wou gaan bij een prof in het UZA. Beide proffen namen contact op met elkaar en op 3 januari kon ik terecht in het UZA voor de bespreking. Daaruit kwam naar voor dat zij ook een behandeling met Captem voorstelden. Er werd wel meegegeven dat ik ondertussen in de 4de lijnsbehandeling zat en dat mijn lichaam wel afgezien had van al die behandelingen, wat een verklaring kon zijn van het niet goed functioneren van mijn lichaam.
De koe werd echter bij de horens gevat en de dag erop werd er gestart met de Captem. Dit hield in de eerste 10 dagen enkele pillen Capecitabine per dag en vanaf dag 10 tot en met dag 14 aangevuld met enkele pillen Temozolomide. Vanaf dag 14 was je dan in rust tot na dag 28 de volgende sessie start.
Na 3 dagen werd ik misselijk en begon ik over te geven en kreeg ik diarree. Dit werd dag na dag erger. Er werd geprobeerd daar iets aan te doen met medicatie. Maar noch de Zofran, Primperan en Litican hadden daar effect op. Ik kon helemaal niets binnen houden.
Dit liep zelfs door tijdens de dagen dat ik ‘in rust’ was, wat mij deed besluiten op de volgende sessie niet te beginnen om toch nog iets van levenskwaliteit te hebben.
In heel uitzonderlijke gevallen gebeurt het dat neuro endocriene tumoren in de loop van de tijd veranderen van structuur waardoor tumoren die eerst geen SSTR-receptoren hadden er in één keer wel hebben. Dit maakt een groot verschil want dan wordt een behandeling met Somatuline of Sandostatine opnieuw een optie. En ook PRRT, dat momenteel voor heel wat patiënten goede resultaten geeft, wordt dan mogelijk. Of er receptoren zijn of niet kan je alleen maar zien met een Dotanoc-scan en deze had men voor alle zekerheid ingeboekt in Antwerpen toen ik daar op consultatie was. Deze stond gepland op 1 februari.
Wat we verwacht hadden werd ook waarheid: de Dotanoc scan wees uit dat ik nog altijd geen receptoren heb. Deze piste viel dus ook weg.
Bij de daaropvolgende consulatie in Gent vroeg de prof of ik het nog eens zou zien zitten om opgenomen te worden in het ziekenhuis om te laten onderzoeken door de neurologen of er geen hormoon verantwoordelijk was het minder functioneren van mijn lichaam. Ook hier was de kans klein dat er iets positiefs uit de bus zou komen, maar ze wou toch zeker zijn. Op 12 februari werd ik dus opgenomen om in de voormiddag verschillende onderzoeken te ondergaan. Om 21 uur stond de prof aan mijn bed met de eerste resultaten en ja opnieuw werd er niets speciaals gevonden. Dus werd ik voor de keuze gesteld: Captem nog eens opnieuw opstarten, opnieuw Afinitor nemen of de behandeling van de neuro endocriene tumor stop zetten. De volgende dag was ze daar terug om te vragen hoe het nieuws van gisteren binnen gekomen was en of ik nog vragen had. Tijdens het daaropvolgende gesprek werd er ook gezegd dat ik medisch gezien in mijn laatste jaar zat en dat de medicatie mij niet meer beter zou maken dan ik nu was. Na ons gesprek werd ik uit het ziekenhuis ontslagen met de opdracht om tegen de volgende consultatie (1 maart) een keuze te maken.
Ik heb dan de huisdokter gevraagd om langs te komen en die vond dat ik afgaande op de laatste resultaten misschien best wel voor alle zekerheid een palliatief dossier kon aanvragen en ook even contact kon opemen met palliatief netwerk van Zuid-West-Vlaanderen om wat ondersteuning te krijgen. Ondertussen zijn die mensen al een paar keer langs geweest en werd in deze gesprekken reeds heel wat uitgeklaard.
Ondertussen had ik ook mijn 3 kinderen samen geroepen om de situatie en alle nog mogelijke opties eens te bespreken.
Op 1 maart heb ik dan in het gesprek met de prof gezegd dat ik rekening houdend met feit dat ik die bijwerkingen van Captem niet meer zie zitten, ik niet weet of de Afinitor ook weer heel wat bijwerkingen met zich zal meebrengen zoals de eerste keer én mijn gezondheidstoestand door die behandeling toch niet beter zal worden ik er voor kies om enkel nog comfortbehandeling te krijgen. D.w.z. dat ik een zekere vorm levenskwaliteit wens te behouden door middel van pijnbestrijding en indien dit niet ook meer lukt het voor mij niet meer hoeft.
Op die manier is er een einde gekomen aan mijn verhaal ‘In een net gevangen’. Er zijn geen behandelingen meer om nog maar eens opnieuw door de mazen van het net te glippen wat de afgelopen 10 jaar wel gelukt is.
Bedankt aan jullie, lezers, om telkens opnieuw het verloop van mijn verhaal te lezen en op die manier steun te bieden bij het doorlopen van een lang traject met vele up en downs, maar waar mijn wagentje nu moet afhaken.
Het ga jullie goed!
Of er nog een addedum komt aan deze blog komt valt af te wachten, je weet maar nooit…
