Waarom deze blog?


zaterdag 27 maart 2021

 Fortnight                                                                      27 maart 2021

 

In de Engelse les die ik volg om mijn humaniora-Engels, wat bijna een halve eeuw oud is, terug wat op te poetsen kwamen we onlangs dit woord tegen. Niet te verwarren met het bij jongeren populaire videogame Fortnite maar volgens mij wel een typerend woord om mijn huidig NET-traject te beschrijven.

 

Ik ga trouwens nog altijd om de twee weken op consultatie nadat ik in december gestart ben met de Sutent. De reden: opvolging van de bijwerkingen.

De eerste week van januari begon mijn buik uit te zetten, nam mijn gewicht met 8 kilo toe, zwollen eerst mijn ogen en vervolgens mijn gezicht op, daarna mijn voeten en mijn benen. Ik kon zo solliciteren naar een job bij de Michelin-banden als stand-in voor hun mannetje. Er werd een echo van de benen gepland om de te kijken of er geen klontervorming was. Nadat dit uitgesloten was werd er een echo van de lever genomen om te zien of daar geen oedeem was. Toen de radioloog zag dat er daar ook niks te zien was keek hij ook nog even naar de longen ten slotte werd nog eens de buikholte bekeken. Toen daar ook geen vochtophoping te zien was werd gesuggereerd dat de oorzaak wel eens bij het gebruik van de Sutent kon liggen. 

 

Tijdens het volgende tweewekelijks consult stelden de artsen vast dat de bloeddruk ook verder aan de hoge kant bleef en werd er bloeddrukverlagende medicatie opgestart met als bijkomend doel ook het oedeem te verminderen. Maar uit het labo (zo noemt met het resultaat van het bloedonderzoek) bleek ook dat mijn nierfunctie niet voldoende meer was. Het gevolg was een doorverwijzing naar de nefroloog.

Daar kwam ik te weten dat mijn nierfunctie 47% was, terwijl voor iemand van mijn leeftijd rond de 75% normaal is. Op de curve was mooi te zien dat die daling zich had ingezet in augustus 2020 waar ik toen nog 78,5% haalde. Er werd afgesproken dat de dokter op zoek ging naar de juiste oorzaak via enkele bijkomende onderzoeken van het bloed en een 24-uurs urine collectie. Pas als de juiste oorzaak gekend is kon er iets aan gedaan worden. De medcatie om de bloeddruk te verlagen werd ook gewijzigd en er werd een vervolgafspraak vastgelegd op 24 maart, want de resultaten van die bijkomende onderzoeken kunnen toch wel een tijd op zich laten wachten.

 

Veertien dagen later werden de resultaten van de MRI besproken die enkele dagen daarvoor genomen was. Daaruit bleek dat de uitzaaiingen in de lever niet verminderd waren maar dat de doorbloeding van de letsels wel afgenomen was. En dat de Calcitonine, waar men tot nu toe geen vat op had, ineens gedaald was naar 9110. Wat spectaculair was gezien het ooit boven de 20 000 geweest. Maar wel nog niet goed want ‘normaal’ is minder dan 15. Dus de Sutent had wel voor wat resultaat gezorgd. 

Van de andere nieuwe medicatie kon dit niet altijd gezegd worden en daarom werd de in te nemen hoeveelheid voor de bloeddruk verdubbeld en kwamen er voor het oedeem een vochtafdrijver en het dragen van steunkousen bij. 

Op mijn vraag werd ook de Promagnor gestopt omdat ik gelezen had op gezondheid.be dat er nergens een bewijs was gevonden dat magnesiumsupplementen een effect op spierkrampen zouden hebben. Sedert dat ik Sutent nam had ik daar trouwens geen last meer van. Het was wel bewezen dat magnesium diarree-bevorderend was. 

De vorige keer was gevraagd geweest om Colofiber uit te proberen voor de diarree. Dit zijn korreltjes die een zwelmiddel van plantaardige oorsprong bevatten die de darmfunctie regelen. Ik moest één zakje innemen voor het slapengaan en er was toch wat resultaat te zien. Ik moest ’s nachts minder het bed uit om naar het groot toilet te gaan. Dus door dit gramulaat verder in te nemen en de magnesuim te stoppen hoopten we nog meer resultaat te boeken.

 

Twee weken later meldde ik op het consult dat ik gezien had op COZO – mijn online gezondheidsdossier -  dat er daar nog een voorschrift daterend van november open stond dat ik nooit gekregen had. Het betrof zouttabletten en ik had vernomen dat men zoiets geeft aan mensen die dikwijls onder de scanner moeten om de nieren te beschermen. En aangezien mijn nierfunctie niet zo goed was wilde ik weten of het voor mij niet interessant zou zijn om dit te nemen. (Ik krijg namelijk om de 3 maanden een MRI-scan). De dokter antwoordde dat dit niet gebruikelijk is voor een MRI, wel voor een CT-scan. Hij suggereerde erbij dat de volgende scan wellicht wel een CT-scan zou zijn maar dat ik, omwille van de verminderde nierfunctie, best intraveneus vocht zou toegediend krijgen voor én na de scan opdat alle schadelijke producten uit mijn lichaam zouden verwijderd worden.

 

Op de volgende veertiendaagse consultatie waren de bloedwaarden stabiel gebleven en waren er geen extra bijwerkingen van de Sutent. Wel werd er gevraagd of ik al een oproeping gekregen had voor Covid-vaccin. Gezien dit nog niet het geval was werd gezegd dat ik best een mRna-vaccin zou krijgen omdat ik een traject voor kanker doorloop en een ernstige immuundeficiëntie heb. Ik kreeg daarbij een schrijven mee om aan de huisarts te bezorgen. Ik heb dit doorgemaild naar mijn huisarts, die op zijn beurt dit document samen met mijn medisch verslag doorgestuurd heeft naar de verantwoordelijke arts van het plaatselijk vaccinatiecentrum met als gevolg dat ik op 25 maart om 13.30 uur mijn eerste Pfizerspuitje gekregen heb en dat het tweede voorzien is op 15 april.

 

Die 25ste maart was ook exact 14 dagen na mijn vorige consultatie. Dus moest ik ook naar mijn 2-wekelijkse consultatie en op diezelfde dag stond ook mijn afspraak met de nefroloog gepland. Een telefoontje naar mijn oncologische verpleegster zorgde ervoor dat alles netjes gepland werd zodat alles perfect op elkaar kon volgen.

Tijdens de eerste consultatie bij de gastro-enteroloog vernam ik dat er een CT-scan gepland zou worden maar dat die deze keer gepaard zou gaan met een opname in de dagkliniek. Eén uur voor de scan zou daar dan via een baxter vocht toegediend worden en ook nog een paar uren na de scan. Men zou ondertussen kijken of men ook geen extra magnesium moest toedienen via het infuus omdat ik nu geen supplementen meer inneem. Blijkbaar zou dat op die manier geen invloed hebben op de stoelgang. 

Bij de nefroloog was het geen positief nieuws. De niercapaciteit was verder gedaald naar 40% en tijdens de bijkomende onderzoeken werd nog geen oorzaak daarvoor gevonden. Mijn auto-immuunsysteem was oké, in mijn urine had men te veel oxalaat en te veel creatinine (afvalstof) gevonden. Het teveel aan oxalaat zou kunnen verklaard worden door de lange periode dat ik geplaagd word door diarree. Doordat mijn voedsel maar een korte tijd in de darmen blijft hebben die geen tijd genoeg om dat oxalaat op te nemen en te verwerken waardoor het in mijn urine terecht komt. Maar noch het oxalaat noch de creatinine zijn zo hoog dat ze als onmiddellijke oorzaak van de nierinsufficiëntie kunnen gezien worden. Ook mijn bloeddrukwaarden zijn niet hoog genoeg om te zeggen dat die de oorzaak zijn. Ik heb ook geen diabetes wat ook een oorzaak zou kunnen zijn. 

Er zal dus wellicht niets anders opzitten dan een nierbiopsie uit te voeren. Maar daarvoor moet de Sutent even stopgezet worden. Dus wil de dokter wachten tot na de scan. Want moest uit de scan blijken dat het effect van de Sutent niet hoog genoeg is, dan zal men die stopzetten en dan kan die biopsie uitgevoerd worden. Indien de Sutent toch haar werk doet, dan zal er overlegd worden wanneer en hoe lang de medicatie best stopgezet wordt om de biopsie te kunnen uitvoeren. Daarmee gaat een opname in het dagziekenhuis mét overnachting gepaard.

 

Dus op 7 april wordt de CT-scan genomen en de dag erop, een fortnight na 25 maart staat de bespreking ervan gepland. Of en wanneer er dan nog een night in het ziekenhuis volgt, zullen we dan wellicht weten.