Waarom deze blog?


zaterdag 18 augustus 2018

Radio Emboli out, Radio The Rapie on…

Vooraf toch even melden dat onze eerste MOVE WITH THE ZEBRA een succes werd. Voor een verslagje kan je terecht op http://www.net-men-kanker.be/Move%20with%20the%20Zebra%202018.php

Na een nieuwe FDG-PET scan om zeker te zijn dat de activiteit in de leverletsels niet terug opgeflakkerd was en een consultatie bij mijn behandelende arts die dit kon bevestigen werd een afspraak gemaakt bij de radioloog. 
Het was immers duidelijk geworden dat de concurrentie de ronde die we vorige keer gepakt hadden aan het inhalen was. (lees: het aantal stoelgangen is opnieuw langzaam maar zeker aan het toenemen.) 

De radioloog gaf eerst uitleg over wat radiotherapie inhoudt en hoe dit werkt. Daarna werd dit geprojecteerd op mijn specifiek geval. Het beoogde doel is de activiteit in de primaire tumor, die zich in de pancreas bevindt, stil te leggen. In de hoop dat de productie van de Calcitonine daardoor afneemt wat een gunstig effect op de stoelgang zou moeten hebben. 

Voor wie van cijfertjes houdt. Men is er voor de eerste keer in geslaagd om de Calcitonine waarde in mijn bloed te bepalen. Die staat op ‘8000’ terwijl dat normaal onder de ’15 ‘moet zijn. Belangrijker dan het cijfer op zich is dat men nu een extra parameter heeft waarmee we het resultaat kunnen opvolgen via een eenvoudige bloedafname.

Garantie dat dit zal lukken kon de dokter niet geven. Hij was dan ook niet verwonderd over mijn daaropvolgende vraag: ”Stel dat dit geen effect heeft op mijn stoelgangprobleem, wat heb ik er dan als voordeel bij om die bestralingen te ondergaan?”
Zijn antwoord: “We gaan er van uit dat de neuro endocriene tumor op de straling gaat reageren als een andere tumor waardoor hij gaat beginnen krimpen en de activiteit zal stil vallen. Wellicht zal dit niet definitief zijn maar in die tussentijd zou het toedienen van chemo (het innemen van de Afinitor) kunnen stopgezet worden waardoor de bijwerkingen daarvan wegvallen en de levenskwaliteit toch al iets zou verhogen. Daarnaast moet je al de tijd dat de tumor niet groeit zien als winst in de progressie van de ziekte.”
Deze uitleg was voor mij voldoende om akkoord te gaan met de voorgestelde behandeling. Daarna had de dokter het nog even over de mogelijke bijwerkingen, zijnde diarree☹️ omdat een deel van de darmen ook onderhevig zal zijn aan wat bestraling, misselijkheid omdat de maag daar heel dicht in de buurt ligt en vermoeidheid die bij de meeste patiĆ«nten voorkomt. Hij gaf echter nog mee dat hij er goede hoop op heeft dat ze de bestraling zo precies zullen kunnen richten dat er veel kans is dat ik weinig last zal hebben van die mogelijke bijwerkingen.

De praktische kant van de zaak werd daarna opgenomen door de verpleegster. De planning ziet er als volgt uit:
- 27/08: simulatie CT-scan op de dienst radiologie inbegrepen het zetten van de lijnen op mijn lichaam om de juiste positie op het toestel te bepalen.
- 28/08: nieuwe PET-scan. Normaal lig je op de scanner in een soort kuipje waardoor de positie niet overeenkomt met hoe je ligt op het bestralingstoestel (je ligt daar op een plank). Aangezien de PET-scan geprojecteerd wordt op de CT-scan om de exacte plaats van bestraling te bepalen moet die dus opnieuw genomen worden liggend op een plank.
- 10/09: eerste bestraling. De reden waarom er daar nogal wat tijd tussen is: er komt heel wat manueel werk kijken bij het ingeven van de bekomen parameters vooraleer de computer de meest gunstige richting van de straling kan berekenen. Een bijkomende reden is dat ik de eerste week van september een rondreis met een gehuurde Van gepland heb.
- 11/09: vervolg van de reeks van 30 bestralingen. Vanaf dan word ik iedere werkdag verwacht in Gent voor de bestraling. Dus voor 6 weken lang.

De verpleegster vermeldde nog dat UZ Gent zorgt voor een gratis parkeerticket en een voorbehouden parkeerplaats en dat het ziekenfonds de reisonkosten vergoedt.

Ondertussen was er in de media dus ook op Radio The Rapie šŸ˜‰ heel wat berichtgeving omtrent het overlijden van de soullegende Aretha Franklin. Omdat de berichten omtrent de doodsoorzaak in bepaalde media verkeerd waren vonden we het als patiĆ«ntenvereniging onze plicht om daar op te reageren. Onze persnota en onze manier van aanpak kan je lezen in onze nieuwsbrief: https://mailchi.mp/be5136c644b4/mijn-net-niet-verwarren-h?e=cd5ab6fcef