De wonderen zijn de wereld nog niet uit

 Mijn vorige post eindigde met: ‘Of er nog een addedum komt aan deze blog komt valt af te wachten, je weet maar nooit…’ En ja hoor het is zo ver. Op 13 februari 2024 kreeg ik de melding dat ik medisch gezien nog maximum 1 jaar had. Ondertussen is de match gespeeld en zitten we al geruime tijd in de extra times. Ik bericht er nu pas over omdat ik er een dubbel gevoel aan overhoud.

Vandaag stap ik op Tram 7 en eerlijk gezegd had ik niet meer gedacht dat ik die nog zou halen. Ik vond dit wel een goede gelegenheid om een addendum aan mijn verhaal te schrijven.

Sedert 1 maart 2024 krijg ik dus geen behandeling meer voor mijn NET-tumor. 

Dit betekende dat ik ook niet meer op consultatie moest op de dienst oncologie. Ik was wel nog in behandeling op de dienst neus-, keel en oren voor de bloedingen en slijmen in mijn neus en keel. Dat resulteerde in een opname van twee dagen om onder narcose iets diep in het rechter neusgat toe te branden. Daarna volgden een aantal consultaties om te kijken hoe alles evolueerde. Het bloeden was wel verminderd maar niet helemaal weg. Onlangs kreeg ik van de huisdokter neusdruppels met cortisone voorgeschreven. Deze zorgen ervoor dat de neusbloedingen nog verminderd zijn en geven een meer bevrijdend gevoel bij het ademen en slikken.

Begin mei had ik mijn jaarlijks bezoek op de dienst endocrinologie waar ik te horen kreeg dat men niets nieuws kon opstarten omwille van mijn algemene toestand. En vanaf dan werd het stil in de communicatie met UZ Gent.

 

Ondertussen slaagde ik er wel in om deel te nemen aan de fietstocht van onze vzw in Hamme en aan onze familiedag in Walsoorden-Nederland en met mijn kinderen en kleinkinderen mijn verjaardag te vieren.

Ik had wel nog altijd moeite met slikken en bleef dus verder vermageren. Ik had het ook voortdurend koud en was vlug vermoeid. Die vermoeidheid sloeg dan ook op mijn stem waardoor mijn stemvolume zwak was. Het lukte dus niet meer om deel te nemen aan overlegvergaderingen voor onze vzw. Ik gaf ook mijn moestuintje op en stopte mijn vrijwilligerswerk bij TVelootje. Ik kwam dus minder en minder buiten waardoor het sociaal contact verminderde.

 

Zes maanden nadat mijn behandeling gestopt was begon ik toch nieuwsgierig te worden hoe het nu eigenlijk met mij gesteld was en nam ik opnieuw contact op met de dienst oncologie met de vraag of het mogelijk was om eens een controle onderzoek te doen. Kort erna kreeg ik een bevestiging dat ik op 6 september verwacht werd voor de CT-scan met twee dagen later een consultatie bij de prof.

 

De uitslag van de scan was zowel voor de prof als voor mezelf heel verrassend. De primaire tumor in de pancreas was verder onveranderd gebleven en de uitzaaiingen in de lever waren op scan praktisch niet meer te zien. Dat kon betekenen dat er daar nog weinig of geen activiteit was. Toch wilden we niet te vlug victorie kraaien en werd er besloten een nieuwe consultatie in te plannen op 12 december. 

 

Omwille van mijn prognose en omdat ik geen vergaderingen meer kon bijwonen voor NET en MEN werd besloten om een vacature uit te schrijven en op zoek te gaan naar iemand die mij kon vervangen en zo de belangen van onze lotgenoten kon mee helpen behartigen. Raoul heeft ondertussen die taak opgenomen. En door die oproep kwam Norin ook ons bestuur vervoegen. De infodag van onze vzw op 10 november (NET Cancer Day) heb ik niet kunnen bijwonen omwille van te zwak.

Eind november werd er in overleg met de diëtiste besloten om de intraveneuse voeding (TPN) opnieuw op te starten omdat ik op de ondergrens van gewicht zat. Op de weegschaal stond dan 58 te lezen. Ik moest dus even binnen in het ziekenhuis om een nieuwe uitwendige katheder te steken en dan werd er gestart met wekelijks 5 zakken voeding.

 

Op de consultatie van 12/12 was ik (al) twee kilo bijgekomen en werd mijn algemene toestand besproken. De slaapproblemen en de slikproblemen werden er uitgelicht omdat die rechtstreeks invloed hadden op mijn gewicht en mijn energie. Er werd een afspraak geboekt op neurologie om na te kijken of ik geen myasthenie (spierzwakte) had. Door myasthenie functioneren de spieren in het gezicht (ogen, mond, kin), in nek en keel en/of in armen en benen niet goed. Dit kon pas in februari. Er werd ook een nieuwe scan ingepland begin maart.

 

Consultatie maart. Vanuit neurologie hadden ze laten weten dat er geen myasthenie was. De CT-scan toonde dat de gekende letsels niet veranderd waren en alles stabiel bleef. Toch was er in de lever een nieuwe kleine tumor gezien met een eerder grillige vorm, waardoor het niet zeker was of dit iets te maken had met de NET. Dit moest toch wel opgevolgd worden en er werd een nieuwe scan voorzien binnen 2 maand. Afhankelijk van het resultaat daarvan zou dan beslist worden of er al dan niet een biopsie zou volgen. De bloedresultaten waren goed voor een NET-patiënt. Ik had de laatste tijd wel veel last van nachtelijk zweten waardoor ik tijdens de nacht van kledij moest wisselen maar daarvoor was niet onmiddellijk een verklaring te vinden. Misschien kon dat gelinkt worden aan de TPN gezien dat toch een opname van anderhalve liter vocht inhoudt. De TPN deed anders wel goed werk want de weegschaal toonde nu al 68 kg. Het slikken werd ook steeds beter en beter.

 

Begin mei fietsten we mee met de lotgenoten van de vzw in de omgeving van Brasschaat. Dit verliep vlot alleen overvielen mij op het einde koude rillingen. 

 

Enkele dagen later was er opnieuw de jaarlijkse controle op endocrinologie. Een baxter met Alcastase tegen osteoporose kwam opnieuw ter sprake maar werd dan toch niet weerhouden omdat de winst niet zou opwegen tegen de mogelijke bijwerkingen.

De nieuwe CT-scan bracht aan het licht dat het kleine letsel niet veranderd was maar dat er wel nog een kleintje bijgekomen was. Het was echter nog niet nodig te handelen maar er werd een nieuwe scan gepland begin september.

 

26 mei was er dan een afsluitende consultatie op neurologie met een onderzoek naar de spierkracht en de reflexen. De resultaten daarvan waren bevredigend.

 

Op 1 juni waren we te gast in Vliermaalroot in Limburg voor een zeer geslaagde beleefdag van de vzw NET&MEN. Het was ook de eerste keer dat we terug op stap gingen met de camper nadat die meer dan een jaar had stilgestaan. In die tussentijd werd erin ingebroken. Ondertussen is alles hersteld en zijn we er al een derde keer op uit getrokken met de camper voor twee nachten gezien de TPN ondertussen is afgebouwd naar 3 zakken per week. Daardoor ben ik soms twee nachten na elkaar zonder intraveneuse voeding. De weegschaal geeft ondertussen 74 kg aan en eten lukt ook weer zo goed als normaal.

 

Het werd een uitvoerig relaas over een toch wel lange periode met als oorzaak de telkens weer opduikende vraag: Zou ik? Zou ik niet? 

Nu ben ik blij dat ik dit neergepend heb en hoop dat op kortere termijn opnieuw te kunnen doen. 

Bij leven en welzijn!