Waarom deze blog?


dinsdag 8 januari 2019

Een hoopvol afscheid

Enkele dagen geleden hebben we in onze jaartelling afscheid genomen van 2018 en ons opgemaakt voor een nieuw en hoopvol 2019.

Voor het onbezorgde kind betekent dit een zoveelste kaarsje erbij op de verjaardagstaart. Voor de adolescent kan het opbouwen van jaren niet vlug genoeg gaan, want bij de ‘groten’ horen is hun doel. Het merendeel van onze soortgenoten beseft dat er in het komende jaar opnieuw zal moeten geïnvesteerd worden in de uitbouw van hun dagelijks doen en laten. En  leren de statistieken ons dat de afbouw voor de ouderen onder ons, jaar na jaar, later aan de deur komt kloppen.

Onze Chinese medeburgers mogen nog wachten tot vrijdag 16 februari alvorens ze het jaar van de Hond mogen inruilen voor het jaar van het Zwijn, gezien hun andere jaartelling. 
De meesten onder ons hebben ook wel ergens een aparte jaartelling, meestal gekoppeld aan een ingrijpende gebeurtenis in hun leven. Voor ons, gevangenen van het net, is dit meestal de dag waarop de diagnose gevallen is. Zo ben ik op 9 oktober mijn 5dejaar van de Zebra ingegaan.

Elke, een sterk geëngageerde medelotgenote, is jammer genoeg niet aan dat 5dejaar geraakt. Als 41-jarige mama van 3 kinderen was zij samen met haar man nog volop bezig aan de uitbouw van hun leven, toen alles stopte. Tijdens de serene afscheidsplechtigheid had ze wel nog een duidelijke en hoopvolle boodschap voor ons, lotgenoten: ‘Vecht niet tegen die ongeneeslijke ziekte, want je kan de ongelijke strijd toch nooit winnen. Probeer er vrede mee te nemen, haar tot bondgenoot te maken. Zo kan je volop investeren in een zo kwaliteitsvol mogelijk leven voor jezelf en voor je omgeving.’

Haar boodschap heeft er ongetwijfeld toe bijgedragen dat ik vrede kon nemen met de boodschap van de dokter dat ze niet meer weten wat er nog meer kan gedaan worden om een oplossing te bieden aan mijn stoelgangprobleem. De volledige ‘trukendoos’ is opgebruikt. Enkel het hele rijtje opnieuw aflopen zou een mogelijkheid zijn, maar is geen optie. 

Wat ook bijgedragen heeft tot die aanvaarding is ongetwijfeld de mededeling dat mijn dokter samen met de radiologen alle foto’s van de voorbije 4 jaar naast elkaar heeft gelegd. Samen hebben ze vastgesteld dat er op de lever letsels zijn verdwenen, bijgekomen, kleiner of groter en meer of minder actief zijn geworden. Het eindresultaat is dat mijn aandoening in die 4 jaar eigenlijk stabiel gebleven is. 

De aanleiding tot het bekijken van alle foto’s was het zien van nieuwe letsels op FDG-PET scan die ontdekt werden nog voor de bestraling van start ging. Men had die wel degelijk gezien, volgens de prof, maar men was vergeten mij daarover in te lichten. Gezien het bij nader inzien maar om één bijkomend letsel ging in het deel van de lever dat nog niet met SIRS behandeld werd, hebben ze in overleg toen besloten om de bestraling toch uit te voeren. Ondertussen is geweten dat die bestraling tot nu toe geen effect heeft gehad op de stoelgangproblemen. Op mijn vraag of die bestraling dan wel effect heeft gehad op de tumor in de pancreas, moest de prof het antwoord schuldig blijven. Dit kan men enkel weten door een nieuwe FDG-PET scan uit te voeren. De vraag stelt zich of we gebaat zijn bij het te weten. Het zal absoluut geen invloed hebben op de levenskwaliteit. En... er zijn gezondere dingen in het leven dan om de haverklap wat radioactiviteit ingespoten te krijgen.

Tijdens de bloedafname heeft men terug een cijferwaarde kunnen geven aan de hoeveelheid Calcitonine in mijn bloed. Ditmaal werd afgeklokt op 12365. Dus nog enorm hoog. De vorige bloedafname was het nog hoger waardoor men er geen cijfer had kunnen op kleven. Misschien zal de waarde nog wat verder dalen, wat zich dan zou moeten vertalen in minder toiletbezoeken. Dat blijft hoopvol afwachten.

Wachten wordt trouwens het sleutelwoord in het nieuwe jaar. Voorlopig zal men geen verdere behandeling meer doen, enkel alles nauwgezet opvolgen. In plaats van om de 6 weken moet ik maar om de 3 maanden meer op consultatie. Alleen als ik voel in mijn lichaam, dat ik volgens de dokter ondertussen genoeg ken, dat er iets verandert dan dien ik contact op te nemen met de oncologische verpleegster.

Mijn blog zal dus het komende jaar minder gevuld zijn met verslagen van consultaties en uiteenzettingen van onderzoeken. Er zal wat meer ruimte vrijkomen om de vele activiteiten voor onze vzw, de rondzwervingen met de VAN en de realisaties voor TVelootje aan het papier toe te vertrouwen. 

Ondertussen hebben we afscheid genomen van de 60 deelnemers aan onze infodag in de hoop dat ze er in november in Hostellerie Klokhof in Kortrijk opnieuw zullen bij zijn. De uiteenzettingen en middagmaal in Bowling Stones in Wemmel werd trouwens door iedereen erg gesmaakt. De warmste week hebben we ook al weer achter ons gelaten met een grote gemeende dankjewel en vol hoop om de zovele mensen die zich voor één of ander goed doel opnieuw onbaatzuchtig hebben ingezet. 
Vol hoop mogen we in 2019 ook uitkijken naar een echte familiedag want dankzij schoenen Torfs en jullie 414 stemmen voor ons project kunnen we elkaar komend voorjaar rendez-vous geven in de Zonnegloed in Oost-Vleteren.

Om af te sluiten nog een statistiekje. In 2017 was mijn gemiddeld toiletbezoek 9,47 keer per dag, in 2018 was dat maar 8,80 keer.
Opnieuw een sprankeltje hoop, toch?