Het hart van Nederland

Van donderdag 29 september tot zaterdag 1 oktober mocht

ik deelnemen aan het WorldMEN congres dat plaats vond in Utrecht, het hart van Nederland, zoals de burgemeester in zijn speech op de welkomstreceptie zijn stad verschillende keren noemde.  Als vervanger van onze voorzitter Véronique, die er om familiale redenen niet kon bij zijn, had in ik de voormiddag inderdaad ‘hard’ mijn best moeten doen om toch maar iets te begrijpen van de Engelstalige voorstellingen over ‘What’s hot’ in de wereld van MEN (Multipel Endocrine Neoplasie)*.  Toen tijdens het patiënten diner bleek dat ik verre van de enige was die weinig of niets begrepen had van de moleculaire studies die nieuwe inzichten gebracht hadden in hoe de genen zich bij deze ziekte gedragen, was ik toch al wat meer gerustgesteld. 

Iedereen verwachtte dan ook heel veel van de twee volgende congresdagen waarin, voor het eerst in de geschiedenis van het congres, een parallel symposium liep voor patiënten en verpleegkundigen. En de organisatoren zijn er wonderwel in geslaagd om die hoge verwachtingen in te lossen. Het programma voor deze doelgroep was goed gekozen, op niveau en bood voldoende kansen om, tijdens de afsluitende interactieve discussies over hoe het nu verder moet in de toekomst, de stem van de patiënt duidelijk te laten horen.

In de rand van het congres werd ook nog de eerste algemene vergadering gehouden van EMENA, de in mei opgerichte Europese vereniging met als doel de verbetering van de diagnose, zorg en kwaliteit van leven van de MEN patiënten. Tijdens die algemene vergadering werd onze vzw NET&MEN Kanker met éénparigheid van stemmen opgenomen in EMENA.  Dit kan alleen maar ten goede komen aan de vele MEN-patiënten die deel uit maken van onze vzw.

Het volgende congres vindt plaats in 2019 in Houston, Texas.  Ik heb alvast mijn spaarvarkentje klaar gezet!

* Bij de M.E.N.-syndromen ontstaan gezwellen (neoplasieën) in meerdere (multipele) hormoonproducerende (endocriene) organen. Endocriene organen maken hormonen aan, stoffen die via het bloed de werking van andere organen in het lichaam beïnvloeden.  Als in een endocrien orgaan een gezwel (tumor) ontstaat, heeft dit vaak een te hoge aanmaak van hormonen tot gevolg.  M.E.N. is onderverdeeld in MEN 1 en MEN 2.  Het zijn erfelijke aandoeningen.  Daarom komt MEN in één familie over het algemeen bij meerdere familieleden uit verschillende generaties voor.  De M.E.N.-syndromen zijn zeldzame aandoeningen.