The day after

Gezien het ook mijn bedoeling is om met deze blog een zo positief mogelijk verhaal te brengen over het dagelijks leven met NET voel ik mezelf, na wat ik hier gisteren neertikte, verplicht om vandaag ook iets te posten.

Ondertussen heb ik de nodige afspraken gemaakt met de thuisverpleegster om volgende donderdag reeds de eerste bijkomende Somatuline spuit te komen zetten.

Via de besloten facebookgroep waar ik mijn wedervaren in het UZ ook kort weergegeven had kreeg ik heel wat deugddoende reacties en ook een suggestie voor een medicijn dat bij sommige van de lotgenoten heel efficiënt gebleken is bij het behandelen van de diarree.  Heel goed wetende dat iedere NET verschillend is heb ik deze morgen reeds een mail gestuurd naar de verpleegkundig consulente digestieve oncologie met de vraag of ze deze suggestie eens samen met de dokter kon bekijken en mij dan wou laten weten wat het resultaat van hun bespreking was.  Veel vlugger dan verwacht kreeg ik een mailtje terug.  De mededeling die er op stond was er één die gebruikelijk is in deze tijd van het jaar, namelijk dat ze in verlof is tot en met 8 augustus en waar je je kan melden voor dringende zaken.

Gezien mijn zaak niet echt dringend is maar ik toch graag zo vlug mogelijk wil weten wat ze van die suggestie denken zal ik morgen proberen om mijn vraag rechtstreeks aan de dokter te stellen.

Eigenlijk moet ik jullie ook nog vertellen wat er voor de nabije toekomst in de pijplijn zit.  Dus eerst het uitproberen van de 14-daagse spuit om te zien of dit effect heeft op de diarree.  Dit tot en met donderdag 8 september, de dag waarop ik opnieuw verwacht wordt op consultatie. Indien de resultaten uitblijven wordt er dan een planning opgemaakt om verschillende onderzoeken die bepalend zijn voor het vaststellen van een neuro endocriene tumor opnieuw te doen om dan op basis van die resultaten eventueel verdere stappen te kunnen zetten.  Als verdere stappen denken de dokters mogelijks aan embolisatie (chirurgische ingreep) of aan PRRT (radioactieve behandeling). Maar eerst moeten de resultaten afgewacht worden.  Of zoals de dokter het verwoord: we rijden tot aan het volgende kruispunt en zullen dan bepalen of we links, rechts of rechtdoor rijden.

Als het licht nu ook nog eens zou kunnen op rood springen voor die vervelende kwaal die iedere keer vanuit een andere richting komt!

Zo dat was het iets betere nieuws op de dag dat Sir Christopher Froome voor de 3^de keer de Tour de France zal winnen, wat eigenlijk geen nieuws meer is!  Wellicht wordt het hier nu opnieuw een tijdje stil, tenzij er zich onverwachte wendingen zouden voordoen.  Dan mogen jullie zeker een update van mij verwachten, als dat tenminste nog zal lukken met ‘mijn mond vol tanden’