Radio Emboli terug in de ether.

Na een ‘blog’stilte van enkele maanden zijn we hier terug met wat tumornieuws. 

Ondertussen is het ‘witte konijn’ in de hoed van de dokter blijven zitten en mocht Belladonna (lees Buscopan) terug naar af.

De 6-wekelijkse bloedafname vond tijdens de grote vakantie bij de huisdokter plaats, waardoor de analyse uitgevoerd werd door een ander medisch labo. De calcitonine toonde ineens een waarde van 12163,1 met daarbij de duidelijke vermelding: PS/ Betreft gecontroleerd resultaat! Doordat de huisarts er ook niet gerust in was werd telefonisch contact genomen met de dokter van het UZ. Hij wist te vertellen dat dit niets was om ongerust over te zijn. Waarden in het bloed worden bepaald door de stof die moet gecontroleerd worden telkens te verdunnen. In het labo van het UZ wordt er bij het meten van de calcitonine gestopt als men boven de 2000 komt en krijgt men dus als resultaat >2000. In dit medisch labo zijn ze blijven verdunnen tot ze een definitief resultaat hadden. En zo kwamen ze aan die 12163,1 wat ook meer is dan 2000. De vraag die daarbij in medische kringen gesteld wordt is of het resultaat dat men bekomt als men blijft verdunnen nog wel representatief is. Een te hoge Calcitonine heeft in principe ook geen gevolgen, tenzij ze in ‘zeldzame gevallen’ eventueel voor problemen in de stoelgang zou kunnen zorgen 😮, doordat ze geproduceerd wordt in letsels. In dat geval kan ze enkel verminderd worden als de letsels teruggedrongen worden.

Op 12 oktober was er een volgende bloedafname (deze keer opnieuw in UZ Gent en ja hoor met een Calcitonine resultaat > 2000), werd er een PET/CT scan genomen van de longen en werd er een MRI genomen om te zien of de radio-embolisatie verder haar werk had gedaan.

Donderdag laatstleden werden de resultaten daarvan besproken. Afgezien van de Calcitonine (>2000) en de Chromogranine, waarvan het resultaat altijd wat langer op zich laat wachten omdat dit in een gespecialiseerd labo moet bepaald worden, waren alle bloedwaarden normaal.

De embolisatie zorgt voor een blijvend antwoord op de leverletsels. De kleine zijn verdwenen, terwijl er in de grote letsels een centrale opklaring is. Het pancreasletsel vertoont geen wijziging, dus blijft de werking van de Afinitor oké.

Ondertussen heb ik wel wat last gekregen van gezwollen enkels en voeten, vooral ’s avonds. Normaal geven ze daarvoor dan vochtafdrijvende medicatie, maar in mijn geval zullen ze dat niet doen omwille van het al vele vochtverlies ten gevolge van de diarree en zo een risico op nierfalen te vermijden.

En dan kwam de volgende uitzending van Radio Emboli. Op de MRI scan kan men zien of de gekende letsels verminderd of verdwenen zijn, maar kan men niet voldoende duidelijk zien of er nog andere actieve letsels zijn.  Dit kan wel met een FDG/Pet scan, waarbij eventuele problemen worden zichtbaar gemaakt via radioactief gemerkt suiker.  Het zou dus kunnen dat er nog andere letsels zijn die tot nu toe onzichtbaar gebleven zijn mede verantwoordelijk zijn voor de productie van de calcitonine. En die zouden dan weer kunnen behandeld worden via een plaatselijke embolisatie.  Die scan is ingepland op woensdag 13 december en het bespreken van de resultaten is dan opnieuw een week later. Voor het calcitonine probleem werd een endocrinoloog aangesproken om even ‘out of the box’ te denken.

Dus of Radio Emboli al of niet in de ether mag blijven zal in dit geval niet afhangen van de ‘luisterdichtheid’ maar wel van de ‘lesteldichtheid’. Ondertussen blijf ik druk bezig met het voorbereiden van de jaarlijkse infodag van de vzw NET&MEN Kanker België en de viering van het 5-jarig bestaan ervan. Dat verzet de zinnen en daar blog ik, als de tijd het toelaat, wel binnenkort iets over.