Naar
aanleiding van zeldzame ziektendag deed RadiOrg (Rare Diseases Organisation
Belgium) een oproep om samen met haar ledenverenigingen campagne te voeren voor
awareness voor zeldzame ziekte. Bedoeling was om dit jaar naar de 7
universitaire ziekenhuizen erkend als Functie Zeldzame Ziekte te trekken met
een infostand. Zoals je kan zien trokken
wij met 4 mensen naar het UZ in Gent.
Op
diezelfde Rare Disease Day lanceerden we met EMENA (European MEN Alliance), de
koepelorganisatie voor MEN-patiënten binnen Europa een patiëntenenquête. We
vroegen alle mensen met MEN 1, MEN 2A, MEN 2B of MEN 4 om deze enquête in te vullen.
De enquête is in verschillende talen opgesteld, ook in het Nederlands. De
anonieme resultaten van deze waardevolle enquête worden gedeeld met het
Endocriene Europese Referentie Netwerk (ENDO ERN). De ERN’s zijn opgezet door
de Europese Unie om de toegang tot de beste zorg en behandeling van zeldzame
ziekten te verbeteren en voor iedereen in Europa hetzelfde te laten zijn. De
resultaten vormen een belangrijke basis voor de Endocriene ERN om dit proces
van gelijke toegang tot zorg en behandeling in Europa te verbeteren.
Zeldzame ziektendag
(Rare Disease Day) vindt jaarlijks plaats op de laatste dag van februari. Deze werd bewust gekozen omdat februari de
enige maand is die geen 30 of 31 dagen telt, wat dus als zeldzaam kan gezien worden.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten