De reeks van 30 bestralingen verliep goed. Ik had geen last van bijwerkingen, de bloedwaarden bleven goed en mijn gewicht bleef op peil. Een eerste minpuntje was dat de reeks enkele dagen uitliep omdat het toestel onderhoud nodig had. Om diezelfde reden mocht ik trouwens twee zondagen optrekken naar Gent.
Een tweede minpuntje was dat er op de kilometerteller van mijn wagen een kleine 3000 km bijgekomen zijn.
Het bestralen zelf in de Clinac (zo heette het toestel waar ik behandeld werd) verliep vlot. Een week op voorhand kreeg ik de planning wanneer ik verwacht werd. Op enkele uitzonderingen na werd dit tijdstip goed gerespecteerd, meer nog meestal mocht ik binnen van zodra ik aankwam. Binnen gaan betekende je bovenkledij uitdoen in een kleedhokje, jezelf inscannen met de streepjescode die je bij aanvang gekregen had, doorgaan naar de bestralingsruimte, je naam en geboortedatum zeggen aan de verpleegkundigen van dienst en op hun aangeven op de tafel gaan liggen.
Daarna werd je gepositioneerd tot de lijnen die het toestel uitstraalde perfect pasten op de lijnen die op je lichaam getekend stonden. Daarbij mocht je niet helpen als één van de verpleegkundige je wat verplaatste omdat het soms maar om enkele millimeter ging. Als je positie juist was, werd de tafel nog aangepast aan de parameters die via de computer doorgegeven werden. Dan kwam de mededeling dat het zou beginnen en verlieten de verpleegkundigen de zaal.
De kop van het toestel draaide zich tot onder je. Daarna waren twee scenario’s mogelijk.
Bij scenario 1 werd er eerst een foto genomen terwijl het toestel om je heen draaide. Daarna gebeurde er een 5-tal minuten niets. Als je het toestel zich hoorde ‘laden’ wist je dat de bestraling zou beginnen. Dan draaide het toestel opnieuw om je heen, laadde zich opnieuw op en draaide terug.
Terwijl het toestel terug in de oorspronkelijke positie kwam riep men dat het gedaan was en je je armen terug naar beneden mocht laten. De tafel waarop je lag werd naar beneden gelaten zodat je makkelijk kon afstappen. Terug aankleden en je kon beschikken.
Bij scenario 2 werd er geen foto genomen, maar onmiddellijk begonnen met de bestraling. Waarom soms dit scenario gevolgd werd is mij niet duidelijk en zal ik nog eens bevragen als ik terug op consultatie moet.
Afhankelijk van het scenario duurde het geheel 15 minuten of amper een goede 5 minuten.
Een keer per week was er een consultatie bij de dokter die je bestraling opvolgde. Daar werd gevraagd hoe je de behandeling verdroeg, was er een klinisch onderzoek, werd je gewogen en prikte men bloed.
En zo ging dat dag na dag tot op dinsdag 23 oktober. Als bedanking voor de goede zorgen had ik voor enkele zebrasnoepjes gezorgd en erbij vermeld dat als er in het vervolg NET-patiënten naar de Clinac kwamen ze deze gerust mochten doorverwijzen naar onze patiëntenvereniging. Om af te sluiten was er nog een laatste onderzoek door de dokter en werden de vervolgafspraken gemaakt. Terwijl de dokter probeerde een PET-scan te regelen mocht ik in de wachtzaal gaan zitten, waar hij mij het afsprakenblad zou brengen.
In plaats daarvan werd ik terug de consultatieruimte binnen geroepen met de melding dat de professor mij even wou spreken.
Het werd niet zo’n goed nieuws. Herinner je dat ik voor de bestraling twee keer kort na elkaar een FDG-PET scan kreeg. De eerste om te kijken of er geen activiteit meer was in de leverletsels. De tweede op een platte plaat om de positie op het bestralingstoestel juist na te bootsen en zodoende de exacte parameters te bekomen om in te voeren in de sturende computer.
Nu kwam de professor mij vertellen dat op die laatste scan gebleken was dat er een nieuw leverletsel actief geworden was. Eén dat op de scan die veertien dagen vroeger genomen was nog niet te zien was en dat de oorzaak misschien was dat ik ondertussen gestopt was met het nemen van Afinitor. Vooraleer men opnieuw met Afinitor kon starten diende men eerst een nieuwe scan te nemen.
Dit kwam aan als een donderslag bij heldere hemel. Enkele minuten ervoor was er nog de euforie van het beëindigen van de bestraling zonder vervelende bijwerkingen en nu dit.
Veel kon ik op dit moment niet meer uitbrengen. Ik hoorde de professor enkel nog zeggen dat, rekening houdend met mijn ziekte, ik moet weten dat ik in de toekomst zal geconfronteerd worden met zowel positief als negatief nieuws.
Daarna werden er nieuwe afspraken gemaakt, de FDG-PET scan werd vervroegd om te weten of men opnieuw zou starten met Afinitor. Ik word weer opgevolgd door oncologie in plaats van radiologie. En om de effecten van de bestraling op te volgen (die pas zichtbaar zijn na een maand) zal de professor de scans van oncologie gebruiken. De consultatie bij de professor zal aansluitend gebeuren op de consultatie op Poli Bas.
Concreet betekent dit dat ik op 6 november om 12.30 uur onder de scan moet en dat er op 12 november een consultatie gepland staat op oncologie gevolgd door een eerste consultatie bij de professor.
Deze laatste ben ik al aan het voorbereiden, want ik zou toch graag weten hoe het komt dat ze het nieuwe leverletsel niet gezien hadden voor ze de bestraling opstartten en indien ze het wel hadden gezien of ze dan wel de bestraling zouden doorgevoerd hebben. Ik zou ook de waarde willen kennen van de Calcitonine in mijn bloed, want die was bij de laatste consultatie nog niet gekend én het was de bedoeling dat die door de bestraling aanzienlijk zou dalen.
We hebben dus weer één en ander om mee bezig te zijn, maar dat is niet het enige. De geplande reis tussen de PET-scan en de bestraling met de VAN is zo goed meegevallen dat ik er ondertussen één aangekocht heb. Momenteel kan ik dus ook mijn dagen vullen met zoeken naar de beste verzekering, het verkopen van mijn huidige wagen, het van de hand doen van mijn caravan en het lezen van reisverhalen met de camper. Daarnaast zijn we volop de NET Kanker Dag aan het voorbereiden en lopen de inschrijvingen voor onze infodag binnen. Als dat geen positief nieuws is!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten