Met 7 (4 zebra’s en 3 naasten) trokken we deze voormiddag naar
Merelbeke waar we uitgenodigd waren door de firma Ipsen om deel te nemen aan de
eerste patiënten-adviesraad NET. Via de lift kwamen we op de derde verdieping
waar een delegatie ons welkom heette.
Het was hun bedoeling om tijdens deze adviesraad via
interactieve discussies te peilen naar onze ervaringen en verwachtingen via
vragen als:
Hoe is het om te leven met NET, of te leven met een
geliefde persoon met deze aandoening?
Hoe verliep de diagnose?
Wat zijn de implicaties in het dagelijkse leven?
Waar halen jullie informatie?
Wie hebben jullie als aanspreekpunt?
Hoe en waar gebeurt de toediening van de medicatie? Wat
is de plaats van een Home care service?
Welke opportuniteiten zijn er voor samenwerking tussen
Ipsen en jullie patiëntenvereniging?
Hoe kunnen we samen werken aan een verbeterde “awareness”
van NET en een betere ondersteuning van de NET patiënt?
…
Het werd een heel open en verhelderend gesprek waar beide
partijen heel wat wijzer uit werden. Er
werden enkele concrete zaken afgesproken om in de nabije toekomst samen te
realiseren.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten