Let's Talk About NETs

Op 10 november vindt jaarlijks de Wereld Net Kanker dag plaats. De bedoeling van die dag is NET in de aandacht brengen en zodoende het onderzoek naar die zeldzame ziekte stimuleren.  Deze keer was het thema dus ‘Over NET gesproken’ en had INCA (International Neuroendocrine Cancer Alliance) voor koffiebekers gezorgd met een korte uitleg over NET in de taal van het land waar ze uitgedeeld of gebruikt werden.  Dit alles werd ondersteund met deze sprekende affiche.

Wij hadden de idee opgevat om met de bekers een setje te maken.  Het setje

bestond uit een beker, onze infofolder én interessekaart en een instantkoffiestickje.  Dit alles gepresenteerd in een netje dat dichtgehouden werd met een zebralintje.  Omdat we daarmee op 10 november wilden in de inkom van het UZ Gent staan hadden we onze leden opgeroepen om op 8 november te komen helpen om die netjes klaar te maken.  Bedoeling was om er 1000 klaar te hebben en na een dag intens doorwerken met 9 mensen klokten we rond 18 uur af op 963 setjes.

Donderdag 10 november.  Om 7.30 uur begonnen we met de opbouw van onze stand.  De creatieve geesten deden hun werk en een uurtje later waren wij operationeel.  Wat een blikvanger!

Maar nu moest het eigenlijk nog allemaal beginnen.  Ons opzet bestond erin de voorbijgangers aan te spreken, een korte uitleg te geven over wat NET is, hen een setje te overhandigen en hen uit te nodigen om samen met ons nog een potje koffie te drinken vergezeld van een koekje en ondertussen wat verder te ‘kletsen’ over NET. 

Op het eind van de dag waren we ‘uitgekletst’ maar heel voldaan dat we een 800-tal setjes op die manier hadden kunnen aan de man/vrouw brengen, dat we zo veel mensen de kans hadden geboden om ook eens hun verhaal te doen of hun hart te luchten, dat we ons daadwerkelijk gesteund mochten voelen door het personeel van het UZ, dat we verschillende vertegenwoordigers van de pharma op onze stand mochten verwelkomen en dat prof Geboes en prof Lapauw persoonlijk onze mensen een hart onder de riem kwamen steken.

Tijdens het ‘klappeke’ met prof Geboes vroeg ik of ik het eventjes over mijn persoonlijk geval mocht hebben, gezien de thuisverpleegster de dag ervoor de verbandjes van mijn ingreep was komen verwijderen en vastgesteld had dat er rond één van de wonden een harde ring zat.  Prof Geboes stelde voor om in de namiddag, tijdens de consultaties, een verpleegster langs te sturen die mij zou meenemen naar de consultatieruimte en even zou kijken of er iets aan de hand was. Indien nodig zou zij er dan wel een dokter bij roepen. 

Perfect zoals afgesproken kwam de verpleegster mij om 14.30 uur ophalen met de mededeling dat we naar de vierde verdieping gingen (onze stand bevond zich op het gelijkvloers) en of ik met de lift of met de trap wou gaan.  Gezien we toch aan de deur van de trap stonden koos ik maar voor de trap.  Iets wat ik een volgende keer één week na een operatie in de buik niet meer zal doen, niettegenstaande ik niet die enige was die blies toen we boven kwamen. Dat ik mij onmiddellijk op de onderzoekstafel mocht neerleggen was dus goed meegenomen.  Al snel bleek dat ik met een wondontsteking opgezadeld zat en werd er een chirurg bij geroepen.  Die maakte met een mesje de wonde terug open en verwijderde de wondetter.  In de plaats daarvan kwam een wiek, die dagelijks door de thuisverpleegster zou moeten ververst worden, en daarna werd alles terug afgedekt met een dik kompres en een grote pleister.  Antibiotica was voorlopig niet nodig gezien de hoeveel wondvuil eigenlijk nog meeviel.  Met een voorschriftje voor de thuisverpleegster en de melding dat de dokter alles zou opnemen in mijn dossier mocht ik beschikken.  Ik besloot wijselijk om met de lift terug naar beneden te gaan.  Veel last ondervond ik daar verder niet van zodat ik mijn taak in de infostand verder kon zetten.  Integendeel, gezien ik niet mocht heffen of tillen werd ik zelfs door mijn lotgenoten vrijgesteld van het opruimen van onze infostand (waarvoor mijn welgemeende dank!)

Over NET gesproken mag natuurlijk geen eendagsvlieg zijn.  We moeten er blijven over spreken en op die manier NET onder de aandacht brengen. Daarom houden wij op 27 november een infodag over NET in het UZ Leuven.

Bij mij persoonlijk zal spreken over NET geen probleem zijn.  Vandaag nog kreeg ik een telefoon van de dienst van prof Troisi dat tijdens het overleg beslist werd om een bijkomende PET scan uit te voeren en ik dus op 25 november verwacht word voor een bijkomend twee uur durend onderzoek.  De consultatie die voorzien was voor 22 november wordt bijgevolg uitgesteld tot na het onderzoek en de daarop volgende bespreking.  Eerst werd daarvoor het naamfeest van de sint geprikt als datum, maar omdat prof Troisi dan in het buitenland verblijft wordt nu gemikt op 13 december.  Tenzij de prof vindt dat dit nog te veraf is en hij kiest voor een vervroegd Sinterklaasgeschenkje.