Hop, hop, hop, zebraatje in galop!

Mijn ‘binnenkort’, waarmee ik vorige keer geëindigd was, is iets langer uitgelopen maar wie verder leest zal gaandeweg ontdekken dat dit eigenlijk buiten mijn wil om gebeurd is.

5 jaar NET & MEN.

Op 26 oktober 2017 bestond de vzw NET&MEN België officieel 5 jaar. Om dit niet zo maar te laten voorbijgaan werd er een tijd geleden een werkgroepje opgericht.  Er werd gekozen om te focussen op 10 (Wereld NET Kanker Dag) en 12 november.

‘Let’s Talk About NETs’ was vorig jaar wereldwijd zo’n groot succes geweest dat INCA (International Neuroendocrine Cancer Alliance) besloot om dit nog eens te herhalen. Ook wij waren heel tevreden over onze actie vorig jaar in het UZ Gent. Maar omdat het de bedoeling is van op die dag het woord NET zo veel mogelijk te verspreiden, kozen we deze keer voor een andere regio. Het NETwerk Antwerpen-Waasland, dat onlangs erkend werd als expertisecentrum en waar we een samenwerking mee hadden voor onze infodag, werd daarvoor aangesproken.  Gezien we op meer vrijwilligers konden rekenen was het haalbaar om in twee ziekenhuizen aanwezig te zijn. Op 10 november stonden we dus met een ploegje in het UZA en AZ Sint Niklaas, waar we de voorbijgangers aanspraken, hen een setje aanboden om bij een potje koffie nog een klappeke te doen over wat NET nu eigenlijk is. 

Blikvanger op die dag was een prachtige 3-dimensionele zebra die ons door de firma Ipsen geschonken werd.

Op het eind van de dag werd de zebra netjes terug ingepakt om mee te reizen naar Blue Point Antwerpen waar op zondag 12 november onze infodag plaats vond.

We hadden er een feestelijke editie van gemaakt met in de voormiddag een infogedeelte verzorgd door professoren en dokters van het Netwerk Antwerpen-Waasland. Na de lekkere lunch werden we door een muzikaal ensemble naar het feestgedeelte begeleid. Een terugblik op voorbije realisaties en het uiteenzetten van onze toekomstplannen vormden een goede aanloop om onze oprichtster en ere-voorzitter, Véronique, te bedanken voor al hetgeen ze gerealiseerd had. Het ‘Zebrabedankt huldeboek’ waar ieder die het wou zijn persoonlijke waardering in kon laten opnemen verving de traditionele bloemen en werd erg geapprecieerd. Een dessertbuffet met bijhorende receptie en het o zo noodzakelijke lotgenotencontact waren een mooie afsluiter van een prachtige dag.

Een eerste evaluatie deed ons wel inzien dat NET Kanker Dag én Infodag in één weekend niet voor herhaling vatbaar zijn. Misschien had het toch voor sommigen net iets te veel energie gekost.

En het was nog verre van gedaan. De week erop konden we in Lille het optreden van dansschool Mouvementé, dat in het kader van Music for Life voor onze vzw werd opgevoerd, smaken en de daaropvolgende week konden we voor het tweede jaar op rij genieten van een concert van het Universitair Harmonisch Orkest in Leuven.

Déja vu of beter déja senti!

De woensdag na het concert werd ik geplaagd door heel erge buikpijn. De donderdag kwam er koorts bij wat mij op vrijdag 30 november deed beslissen via spoed naar het UZ te gaan. Ik kon mij namelijk niet van de indruk ontdoen dat ik dat al eens meegemaakt had. Bloedonderzoek en CT-scan wezen uit dat ik opnieuw diverticulitis had en moest opgenomen worden.

(Voor de uitleg wat diverticulitis is en hoe dit behandeld wordt in het ziekenhuis, verwijs ik naar mijn blogbericht ‘Verlengd weekend in UZ Gent’ van 16 maart 2016)

Net zoals de vorige keer werd ik de woensdag er op ontslagen met de mededeling dat de antibiotica vanaf nu verder in pilletjes mocht genomen worden. In het begin van de daarop volgende week diende ik bloed te laten prikken om te zien of de ontstekingswaarden weer normaal waren.

Toch voelde ik een verschil met de vorige keer. Tijdens mijn verblijf had ik mijn laptop die ik altijd meeneem naar het ziekenhuis nauwelijks geopend. Zo kende ik mezelf niet!

De dagen erop kwam ik amper het bed uit. De koorts bleef aanhouden, ik werd ’s nachts kletsnat wakker van het nachtelijk zweten en de pijn kon enkel maar onder controle gehouden worden via het voortdurend innemen van pijnstillers.  Na enkele dagen namen de ergste symptomen wel af, maar bleef het ‘mottig’ gevoel.

Op woensdag 13 december was de FDG-PETscan in het UZ ingepland.  Vooraleer onder de scanner te gaan liet ik eerst de gevraagde bloedafname doen.  Zo’n scan neemt een tweetal uur in beslag omdat je eerst ingespoten wordt met radioactief gemerkte suiker (FDG) die daarna een uur moet inwerken. Die suiker geeft een radioactief signaal af dat in het lichaam wordt opgenomen in afwijkende cellen, waardoor die beter zichtbaar worden. Ik was aan de beurt om 11.30 uur. Voor zo’n scan moet je wel 6 uur nuchter zijn. Ik had bijgevolg al niet meer gegeten van de avond voordien en was dus blij dat, na afloop, het restaurant in het UZ dagelijks open is tot 14 uur.

Na het middagmaal brachten we dan een bezoekje aan Simonne, een van onze lotgenoten, waarbij enkele dagen voordien met succes een NET uit de pancreas chirurgisch verwijderd werd.

Er van uitgaand dat de bloeduitslag ondertussen wel gekend zou zijn liepen we daarna even langs naar de 3^de verdieping waar de internist die mij behandeld had voor de diverticulitis zijn kabinet heeft.  Een vriendelijke en behulpzame Westvlaamse verpleegster zorgde ervoor dat de dokter mij wou ontvangen.  De CRP (ontstekingswaarden) in het bloed waren verder aan het dalen, maar de witte bloedcellen waren verhoogd, wat erop wees dat de ontsteking niet onder controle was. Twee andere soorten antibiotica, in te nemen tot aan de geplande consultatie op 21 december, moesten ervoor zorgen dat de ontstekingen in de darmwand verdwenen.

De dag UZ werd in mineur afgesloten na een bezoekje aan Richard, mijn kamergenoot tijdens mijn opname, die juist te horen had gekregen dat hij terminaal was.  Heftig om zoiets te vernemen zelfs uit de mond van iemand die je amper kent! Maar toch ook een warm gevoel om de verbondenheid die in een paar dagen gegroeid is waardoor je spontaan lief en leed met elkaar gaat delen.

De kortste dag in de warmste week.

Woensdag 20 november  -  19.45 u - Provinciaal domein Puyenbroeck Wachtebeke

Om Michèle, de grote bezielster achter de PaëllaTake Away actie ten voordele van NET&MEN, te steunen trekken we met een 30-tal ‘zebraoortjes’ mee het podium op van Music for Life.  Via Linde Merckpoel krijgen we de kans om voor kijkend en luisterend Vlaanderen de actie toe te lichten en ook NET & MEN in de picture te zetten.  Wie wil kan deze Zebrazalige momenten in het Warmste Dorp van het jaar hier nog eens herbekijken.

https://dewarmsteweek.stubru.be/actiefilm/paella-take-away-voor-net-en-men-kanker

Mede dankzij de opgedane energie in Music for Life waren we de dag nadien kort na 8 al present in de bloedafnamedienst. Om halftien stond immers de consultatie bij de dokter gepland. Die had blijkbaar ook heel wat positieve energie opgedaan want om 9 uur mocht ik al binnen.

Eerst werd de diverticulitis besproken. De FDG/PETscan was natuurlijk ook die letsels op het spoor gekomen en had die nog wat duidelijker in beeld gebracht.  Het was zichtbaar dat ik een heel zware ontsteking doorgemaakt had en dat die opnieuw bijkomende schade aan de darmwand veroorzaakt had. Niettegenstaande de CRP-waarden in het bloed genormaliseerd waren wordt mij dus aangeraden om de inname van antibiotica nog maar eens met een tiental dagen te verlengen. Doordat het risico op herval groot is en de kans dat de darmwand het begeeft steeds maar toeneemt zal er op de eerstvolgende MOC overlegd worden of het wegnemen van een stuk dikke darm geen optie is. 

De scan heeft ook uitgewezen dat de letsels in de lever niet meer gegroeid zijn, maar wel nog actief zijn, wat dan weer zou kunnen verklaren waarom er nog altijd geen verbetering te merken valt bij het stoelgangprobleem. Dit heropent de piste voor een tweede embolisatie.  Deze kan opnieuw met Ytrium (zoals de vorige keer) waarbij het bloedvat niet wordt afgesloten of door het bloedvat dicht te maken met een soort gel waardoor het bloedvat dan volledig afsterft. Voor de beide mogelijkheden valt iets te zeggen en ook dit zal besproken worden op het eerstvolgende overleg. 

Een bijkomende mogelijkheid die nu om het hoekje komt kijken en dus ook dient overwogen te worden is het chirurgisch verwijderen van de leverletsels. Hier speelt mee dat, doordat de kleine verdwenen zijn, het aantal letsels verminderd is en het feit dat een operatie aan de dikke darm overwogen wordt.

Het ‘out of the box’ denken van de endocrinologen heeft nog een andere piste geopend.  Naast Lanreotide (Somatuline®)en Octreotide (Sandostatine®)  bestaat er ook nog Pasireotide. Dat is ook een somatostine analoog maar deze bindt op andere receptoren dan Lanreotide en Octreotide.  Het zou de moeite zijn om dat eens uit te proberen want dit zou een effect kunnen hebben op de diarree. Er is echter een grote MAAR.  Pasireotide onder de merknaam Signifor® is nooit op de markt gekomen. Dus heeft de dokter nu een aanvraag voor een proefpakket omwille van ‘medical need’ aangevraagd aan het farmaceutisch bedrijf Novartis. Zij hebben laten weten dat ze het in overweging nemen en binnenkort uitsluitsel zullen geven. Het gaat hier over kortwerkende spuitjes waardoor we na een week al zouden kunnen zien of ze effect hebben of niet. In geval van positief nieuws wordt dit zeker uitgeprobeerd.

Stof genoeg om over na te denken tegen de volgende consultatie die geagendeerd staat op 11 januari. Maar eerst moest de focus even verlegd worden want ’s middags hadden we in de omgeving van Gent een bestuursvergadering van de vzw gepland om onder andere de voorbije activiteiten te evalueren en het jaarprogramma voor 2018  te bekijken.

Ik kon dus evengoed als subtitel gekozen hebben: de langste dag in de miezerigste week. (Volgens Frank De Boosere zijn we goed op weg om het record van 1934 wat het minst aantal uren zonneschijn in de maand december betreft, te verbreken.)

De positiviteit van de warmste week heeft het gehaald van de sombere gedachten. Het voelt fijn om je gedragen en voortgestuwd te weten door mensen die samen met jou hun schouders onder een gezamenlijk doel willen onder zetten. 

Het blijft evenwel noodzakelijk om af en toe halt te houden en wat voorbij is te overschouwen. Het jaareinde helpt ons daar iedere keer opnieuw bij.

 

En wat die galop betreft: Van de zebra’s in Kenia heb ik geleerd dat het noodzakelijk is om op geregelde tijdstippen even uit te rusten aan de waterkant om nieuwe energie op te doen.

Dus wat staat er op de planning voor eind januari? Veertien dagen aan de Middellandse zee in een hopelijk zonovergoten Malaga!

Alvast mooie vooruitzichten voor 2018 nadat de noten van 11 januari gekraakt werden.