Blogdown

 ‘‘Wat de rest van ‘twintigtwintig’ ons allemaal zal brengen is weeral eens koffiedik kijken.”

 

Zo eindigde negen maanden geleden mijn vorige post en misschien was het maar goed ook dat we toen niet konden vermoeden wat we ondertussen met zijn allen al meegemaakt hebben en nog aan het meemaken zijn. Het voelt aan alsof de wereld stilgevallen is, maar niets is minder waar. Hij draait gewoon door maar we mogen er minder, of beter gezegd we moeten er anders, aan participeren. Spijtig genoeg zijn er ook veel die er al niet meer kunnen aan deelnemen. 

 

Ik zat toen naast mij pa in het ziekenhuis die de dag daarop zou overlijden. Op 4 dagen tijd had een gezwel in de maag een longoedeem veroorzaakt dat hem uiteindelijk fataal werd. De dokters begrepen niet hoe alles zo snel geëvolueerd was. Een voorbode van Corona? 

Op 8 februari mochten we toen nog met zijn allen afscheid nemen en hem naar zijn laatste rustplaats begeleiden met de woorden: “Die laatste splijtende demarrage hadden we van jou niet verwacht.” Pa was immers een verwoed wielerliefhebber.

 

Op 12 en 13 maart werden we verwacht in Barcelona om de patiëntenwerking in het Jules Bordetinsituut (PISARO) voor te stellen op het INCA-symposium dat deel uit maakt van ENETS (European Neuroendocrine Tumor Society). Omwille van Covid-19 werd het symposium echter afgelast en ging alleen ENETS digitaal door. Omdat we eerder besloten hadden een bezoek aan de stad van Gaudi te koppelen aan het congres was het niet meer mogelijk om de vliegtuigtickets en het hotel te annuleren en vlogen we op 10 maart naar Barcelona. Naarmate ons verblijf vorderde kwamen er meer en meer onheilspellende berichten binnen en nadat we op vrijdag 13 maart nog de Sagrada Familia hadden bezocht ging ook de tweede grootste stad van Spanje in lockdown. Het werd nog even spannend afwachten of de terugvlucht op zondag zou doorgaan, maar dat kwam gelukkig in orde. Bij onze thuiskomst hoorden we dat er in België massaal toiletpapier gehamsterd was, voor mij toch een levensnoodzakelijk attribuut wat er mij toe dwong toch even de resterende rollen te tellen. 

 

En vanaf toen werden we met z’n allen min of meer aan onze woning gekluisterd. Hier en daar werden plannen gesmeed, nu we toch tijd te over hadden, voor een corona-projectje waar ik ook gretig aan mee deed. Een oude gekregen plooifiets werd helemaal uiteen gehaald, herspoten, hersteld waar nodig en terug gemonteerd. Daardoor kan ik nu het traject Gent Sint Pieters–UZ met de fiets afleggen in plaats van met de tram.

Naast de gewone boodschappen was er ook nog mijn essentiële verplaatsing naar mijn nu alleenstaande moeder waardoor ik zonder problemen toch het huis uit kon wanneer dat nodig was.

 

Ondertussen werden we meer en meer bedreven met Teams, Zoom, Skype… wat als nadeel had dat de webinars en de videoconferenties zich in een hels tempo opvolgden. Begin april waren ook mijn driemaandelijkse onderzoeken gepland. Een endoscopie werd uitgesteld maar de CT-scan van de longen en de MRI gingen wel door. De daaropvolgende consultatie werd een tele-consultatie. Toch wel spannend als een om 16 uur aangekondigd telefoontje tot 18.30 uur op zich laat wachten. Gelukkig was het enkel om te melden dat alles stabiel gebleven was.

 

Op 18 mei mocht ik dan eindelijk de camper binnenbrengen om te laten herstellen van de gevolgen van de inbraak die 6 maand eerder had plaats gehad. Ondertussen had hij trouwens al kennis gemaakt met een te laag wandelpadpaaltje waardoor de zijdeur een serieuze deuk bij gekregen had. De herstelling zou een 4-tal weken in beslag nemen. Wat juist op tijd zou zijn tegen dat we er terug mochten op uit trekken. Ondertussen startte ook Tvelootje, waar ik als vrijwilliger aan de slag ben, terug op en was er ook heel wat werk in mijn volkstuintje mede door het mooie, maar toch wel droge weer.

 

Op 29 mei ging de uitgestelde gastroscopie dan toch door. Die was gepland omdat er bij mijn pa een groot gezwel in de maag werd vastgesteld en de dokters wilden kijken of er bij mij daar ook geen onruststellende aanwijzingen voor waren. De eerste resultaten waren bevredigend maar er werden ook enkele biopten genomen die nog verder moesten onderzocht worden.

 

De tweede helft van augustus kon eindelijk de beloofde uitstap met de twee kleinkinderen, die voorzien was voor eind april, doorgaan. Omdat ze er zo lang hadden moeten op wachten werd het in plaats van een ééndaagse reis een driedaagse naar de Ardennen met de camper. Er werd voor hen een slaaptent meegenomen omdat we niet met z’n allen in de auto konden slapen. Het werd een leuke, avontuurlijke uitstap waarvan ze al te kennen gaven dat dit voor herhaling vatbaar is.

 

De week er op was er al de volgende 3-maandelijkse controle. Op maandag de scans en op donderdag nu opnieuw een ‘live’-consultatie. Gezien aangekondigd was dat het Dr. De Man niet zou zijn en hij in november op pensioen zou gaan had ik een bilan opgemaakt van mijn levenskwaliteit om eens te bespreken met de arts die vermoedelijk alles zou overnemen. De vele te nemen medicatie met erbij horende bijwerkingen, het stoelgangprobleem, de hoge calcitoninewaarden, de door toiletbezoek onderbroken nachten, het opzwellen van de voeten en de constante pijn passeerden de revue. Stap voor stap werd alles besproken en werden er suggesties gedaan om de ongemakken te verhelpen. Dit ging van het verdubbelen van de Ondansetron, het 2 maal per dag nemen van de bloeddruk gedurende 14 dagen, het uitproberen van plaspillen, een bezoek aan de uroloog, het bepalen van de glycerine in het bloed en het niet meer driemaandelijks nemen van een CT Thorax. 

Maar het venijn zat in de staart. Tijdens het maagonderzoek was er een stof gevonden in het maagslijm die wijst op een bacterie die verantwoordelijk wordt geacht voor maagkanker. De bacterie zelf werd wel nog niet gevonden. Volgend jaar mag ik mij aan een uitgebreide gastroscopie verwachten zodat ze kunnen zien of dit slijm over de hele maagwand aanwezig is, gezien er nu maar een deeltje van werd onderzocht. 

 

Zoals afgesproken moest ik na 14 dagen de resultaten van de bloedmetingen doorsturen naar de oncologische verpleegkundige en ook melden of de zwelling in de voeten afgenomen was. Ondertussen zouden ook de resultaten van de suiker in het bloed gekend zijn. Alles werd bekeken door de professor en het resultaat was dat ik verwacht werd voor een echografie van benen en voeten gevolgd door een nieuwe consultatie bij haar.

 

Er was geen klonter te zien op de echografie dus de zwelling van been en voet zou ook wel eens een bijwerking van de Afinitor kunnen zijn. Als dit niet betertde zou er wel een 5-tal dagen moeten gestopt worden met het nemen van Afinitor (noot van de auteur – zwelling is ondertussen vanzelf verdwenen). De plaspillen hoefden dus niet meer. Aangezien het verdubbelen van de Ondansetron niet het gewenste effect heeft werd er teruggeschakeld naar één pilletje per dag. De bloeddruk moest ik echter nog een tijdje verder blijven controleren. In de bloedwaarden was ook gezien dat de nierinsufficiëntie lichtjes verhoogd was. Dit zou ook de reden kunnen zijn voor de vochtophoping. Daarom word ik bij het volgend onderzoek, dat er zit aan te komen op 23 november, verwacht met een 24-uurs collectie urine. Het komt er bij mij op aan de diagnose te verfijnen door telkens zaken uit te sluiten. Ten slotte was er niets om ongerust over te zijn wat het verhoogde suikergehalte in het bloed betreft en moet daar niets speciaals voor gedaan worden, al kan het laten van suiker in de koffie of suikersnoepjes wel geen kwaad.

 

Tussendoor was er het bezoek geweest aan de uroloog. Er was geen vergroting te zien van de prostaat. De dokter schreef wel medicatie voor om het vele plassen onder controle te krijgen en ik moest 2 keer 24 uur noteren wanneer en hoeveel ml ik moest plassen. Dat is ondertussen gebeurt en het volgend bezoek aan de uroloog staat op 13 november in de agenda.

 

En dan was er nog die teen. Reeds voor de tweede keer moest de chirurg een stuk van een ingroeiende grote teennagel verwijderen. Bij het controlebezoek of de ingreep goed genezen was merkte hij op dat er een soort schimmel op de nagel zat en dat ik best eens een dermatoloog zou consulteren. Deze wist niet zeker wat het juist was en besloot om een stukje van de nagel weg te nemen om te kweken. Ondertussen is ook het resultaat daarvan gekend. Het is geen schimmel maar een soort gist. Dit is op te lossen met medicatie… alleen dit kan niet want zo’n medicatie mag niet samen genomen worden met Afinitor. Daarvoor tijdelijk de Afinitor stopzetten gebeurt beter niet omdat zoiets van te lange duur zou zijn. Enkel een plaatselijke behandeling van het probleem behoort tot de mogelijkheden volgens de prof in UZ Gent. Ik moet daarvoor nu mijn toevlucht zoeken tot een soort nagellak die ervoor moet zorgen dat die gistinfectie mee uitgroeit met het groeien van de teennagel. En om te vermijden dat die opnieuw ingroeit wordt een regelmatig bezoek aan een medisch podoloog aangeraden.

 

Deze morgen heb ik een twee uur durende training achter de terug bij Kanker.nl. Kom op tegen kanker gaat namelijk samenwerken met hen voor online lotgenotencontact. KOTK heeft  haar eigen lotgenotenforum stopgezet en wil door de samenwerking met Nederland een actievere community uitbouwen. Ze waren nog voor sommige kankersoorten op zoek naar moderatoren. Als moderator van een gespreksgroep ben je voor die groep het aanspreekpunt. Je zorgt voor een goede sfeer in de groep en helpt nieuwe deelnemers op weg. Ik heb dit aanvaard voor de groep neuro-endocriene tumoren en ga dus eerstdaags daar ook aan de slag als vrijwilliger.

 

Einde deze maand is er dan weeral de driemaandelijkse consultatie. Het zijn tevens de laatste werkdagen van Dr. De Man en de mensen van het secretariaat waar de afspraken geregeld worden hebben er kunnen voor zorgen dat mijn consultatie dan toch bij hem zal zijn. Zo kan ik hem nog eens persoonlijk bedanken voor de goede samenwerking in de met vele obstakels bezaaide weg die we samen doorlopen hebben. Zo kon er een vertrouwensband ontstaan wat een groot pluspunt is in het veelal onbetreden pad dat bij een zeldzame ziekte moet gevolgd worden. Om het met de slogan van de warmste week te zeggen: daar brandde de vlam voor mij!

 

Als ik dit hierboven allemaal nog eens doorlees, dan moet ik toch erkennen dat de wereld inderdaad niet stilgevallen is. De manier waarop we er aan deelnemen hangt af van wat er met en rondom ons gebeurt. Dit wordt bezongen in het volgende lied. 

Psychologen houden ons voor dat we manieren moeten zoeken om beter te communiceren hoe we dit alles persoonlijk ervaren om het draaglijker te maken en perspectieven te zien. Ik heb mij daarom alvast voorgenomen om geen 9 maanden meer te wachten alvorens hier opnieuw iets te posten.