Elk einde is een nieuw begin.

Dit betekent niet dat ik stop met het bijhouden van deze blog, maar in wat volgt er worden wel enkele zaken defintitief afgesloten in mijn NET-verhaal.

Op 26 november stond dus mijn allerlaatste consultatie bij Dr. De Man gepland. Vier dagen voor zijn op pensioenstelling en vooraleer mijn dossier over te dragen had hij alles nog eens over een lange periode bekeken. Hij had gebruik gemaakt van de Tumor growth rate naar de richtlijnen van ESMO (European Society for Medical Oncology) waarbij men enkele letsels uitkiest en die stelselmatig gaat opmeten. Daarna worden al die getallen ingegeven en zo komt men aan een groeipercentage over een langere periode.

Daaruit kwam niet zo’n positief nieuws. De ziekte blijkt progressief omdat de leverletsels gegroeid zijn ten opzichte van twee jaar geleden. Om de progressie juist in te schatten wordt er op 10/12 een FDG PET scan gepland. Ondertussen wordt de medicatie Afinitor (na 5 en een half jaar) stopgezet omwille van niet meer voldoende efficiënt. Op 14/14 volgt er een nieuwe consultatie om de verdere strategie te bepalen. Als mogelijkheden ziet de dokter andere medicatie: Sutent; Captem of een nieuwe radio-embolisatie. Wat het uiteindelijk wordt zal beslist worden in samenspraak met prof Geboes die mijn dossier in het vervolg zal opvolgen.

Als bedanking had ik voor dr. De Man in naam van onze patiëntenvereniging het boek Zebra Blos van Frank Geleyn meegenomen. En zo kwam ook even ter sprake of er al plannen waren om de tijd die zal vrij komen op te vullen. De positieve afsluiter was dat Dr. De Man bereid is om deel uit te maken van de werkgroep van onze patiëntenvereniging.

Tot slot werd met een bedankingskaartje uit persoonlijke naam en gemengde gevoelens een 6-jarig samen op weg gaan in mijn NET-verhaal afgesloten.

De resultaten van de FDG-PET scan vielen redelijk goed mee. In die zin dat er wat letsels aan de rand van de lever bijgekomen waren, maar niet om over toe panikeren volgens de prof. De vervolgbehandeling wordt dus in eerste instantie Sutent met als werkzame stof: sinutinib). Captem, wat eigenlijk chemo in tablet-vorm is nu nog niet aan de orde. Ik ben op 15 december gestart met Sutent en het wordt nu in eerste instantie afwachten wat de bijwerkingen zullen zijn. Daarom moet ik tijdelijk terug om de 14 dagen op consultatie.

Ondertussen is de tweede consultatie al achter de rug en werden de nodige afspraken gemaakt voor de 3 volgende 14-daagse consultaties met tussendoor nog een MRI.
Voorlopig vallen de bijwerkingen van de medicatie redelijk mee. Er is een verhoging van de bloeddruk maar nog niet in die mate dat die moet behandeld worden met medicatie. Voor de talrijke oprispingen start ik morgen met het innemen van een maagzuurremmer, die dan wellicht ook een positief effect zal hebben op de maag- en buikkrampen. Tot nu toe heb ik wel geen last meer van die heel pijnlijke spierkrampen in benen en voeten, is de huiduitslag verdwenen en blijft de jeuk onder controle door het insmeren met lotion. Dat is dus al positief en hopelijk blijvend.

Binnen enkele uren loopt 2020 ten einde. Velen zullen er waarschijnlijk niet rouwig om zijn en kijken hoopvol uit naar wat 2021 zal brengen. Ik wil daarom passend afsluiten met dit lied van Buurman.