De titel van dit gezelschapssdansje kwam spontaan in mij op toen er overal verscheen dat we in een nieuwe, vierde golf terecht gekomen waren. We zitten nu eenmaal in de schuit en moeten met zijn allen de zee in. Dat we de golven (lees: de baren) zullen moeten trotseren dat staat als een paal boven water.
Ondertussen dobbert mijn NET-schuit ook verder over de baren die de ene keer al hoger zijn en woeliger zijn dan de andere keer. Op de bespreking van de scan op 8 april werd er besloten de SUTENT te stoppen op 19 april niettegenstaande de scan had uitgewezen dat deze medicatie wel effect had op de tumor. Sommige tumoren in de lever waren afgestorven en andere wat gekrompen, terwijl de tumor in de pancreas ook wat gekrompen was. Om de bijwerkingen onder controle te krijgen zou er een aanpassing van de dosis Sutent komen en ook een biopsie. Op maandag 26 april werd ik opgenomen in het dagziekenhuis voor een biopt van de nieren. Deze ingreep viel goed mee. Er kwam niet al te veel pijn bij kijken. Het meest lastige was dat ik de eerste 6 uren stil op mijn zij moesten blijven liggen. Na een overnachting in het ziekenhuis om te controleren of er geen bloedingen zouden optreden mocht ik ’s anderendaags huiswaarts trekken. Op 3 mei moest ik de inname van Sutent heropstarten maar nu 25 mg per dag i.p.v. 37,5 mg. De daaropvolgende consultatie op nefrologie (6 mei) bracht aan het licht dat de nierfunctie verbeterd was tijdens de stopzetting van de Sutent, dat er een milde chronische beschadiging was van de nieren en dat er rode bloedcellen in de urine aanwezig waren. De oorzaak ervan moest wellicht toch gezocht worden bij de Sutent maar was niet te bewijzen. Verder waren er geen grote actieve zaken te bespeuren maar werd er evenwel besloten om alles wat korter te blijven opvolgen. Op de volgende afspraak op nefrologie begin september was het urinezuur wat verhoogd maar zolang er geen klachten van jicht zijn moet er niets ondernomen worden. Testosteron was ook wat aan de lage kant. Besluit: De nierfunctie moet verder van dichterbij opgevolgd worden – volgende afspraak op Driekoningendag.
Ondertussen zit ik ook in een driemaandelijks stramien voor de opvolging van de NET. Het start telkens met een bloedafname en vochttoediening in het dagziekenhuis ( waarover ik het in een volgende post uitgebreider zal hebben) en een CT-scan op diezelfde dag gevolgd door een consultatie twee dagen later. Een maand daarop bloedafname en klinisch onderzoek in het UZ. De derde maand bloedafname bij de huisarts en de volgende maand begint alles terug opnieuw. Tot op heden blijft dat zo doorgaan, zijn de bloedwaarden en de scan zo goed als stabiel en volgen de bijwerkingen de ‘baren’.
Eénmaal moest er afgeweken worden van dit stramien opdat ik een nooit geziene uitslag had op mijn voetzool en aan de zijkant van de kuit van het rechterbeen. Ik kwam terecht bij een prof op dermatologie. De uitslag deed denken aan een soort herpes, maar ook aan zona, en de prof kon er geen vinger op leggen. Na verder onderzoek werd mij telefonisch meegedeeld dat dit geen resultaat had opgeleverd omdat de uitslag al te veel opgedroogd was ( een afspraak op dermatologie laat meestal lang op zich wachten). Ondertussen is die uitslag verdwenen en is de afspraak dat mocht hij nog eens de kop opsteken ik onmiddellijk dermatologie telefonisch moet verwittigen.
De volgende opname met CT-scan staat gepland de dag na Sinterklaas en dan op 9 december de consultatie. Het verslag daarover zal ik toevoegen bij de volgende post over mijn wedervaren met de CT-scan.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten