Stabiel

 Dit is hetgeen ik de afgelopen maanden telkens te horen kreeg na de viermaandelijkse scan. Goed nieuws dus: bij een ongeneeslijke ziekte is dat volgens mij het beste dat je mag verwachten. Toch wou ik even de balans opmaken van wat dit ‘stabiel’ voor mij nu eigenlijk betekent in het dagelijks leven.

Stabiel betekent volgens Van Dale standvastig, onveranderlijk. In mijn NET staat dat voor een niet groeiende primaire tumor in de pancreas en uitzaaiingen in de lever waarin weinig of geen progressie te zien is. Dit mede door het dagelijks strikt opvolgen van de hierna volgende medicatiecocktail: 1 Sutent, 3 Calcium carbonaat, 1 Zofran, 1 Loortan, 1 Omnoprazole, ½ Aldactone; ½ Zanidip, 8 loperamides en 1 zakje Colofiber. 

 ‘Stabiel’ gebruiken we in mijn omgeving ook als we spreken over ‘Stabilisé’, het mengsel van cement, zand en water dat gebruikt wordt om buiten opritten, terassen en tuinpaden te leggen. Het zorgt voor een stevige ondergrond en het heeft als bijkomende troef dat het waterdoorlatend is. 

 Juist die laatste eigenschap riep bij mij een gelijkenis op met mijn huidige toestand. Niettegenstaande de tumoren stabiel zijn produceren ze dikwijls hormonen en hormoonachtige stoffen die zich in het lichaam verspreiden. Deze stoffen geven vooral klachten wanneer er uitzaaiingen van de NET in de lever zijn. Door deze uitzaaiingen in de lever komen de hormonen en hormoonachtige stoffen terecht in de rest van het lichaam en veroorzaken specifieke klachten. Die specifieke klachten benoemen wij dan soms met de naam ‘bijwerkingen’. Ik vraag mij meer en meer af of dit wel klopt, want een bijwerking slaat volgens mij op iets wat te weeg gebracht wordt door het innemen van medicatie. 

De waarheid zal wel ergens in het midden liggen. Mijn ‘ongemakken’ zullen enerzijds veroorzaakt worden door die hormonenproductie en anderzijds door het innemen van de vele medicatie. 

Die klachten zijn specifiek, wat ook wil zeggen: voor ieder van ons verschillend. Het hormoon dat ik in uitzonderlijk hoge mate produceer is Calcitonine wat volgende klachten met zich meebrengt:

• Þ    een stoelgangfrequentie van gemiddeld 8 keer per dag met een stoelgang dagelijks variërend van 4 tot 7 op de Bristol stoelgangschaal.
• Þ    krampen in tenen, voeten en onderbenen gecombineerd met rusteloze benen.
• Þ    krampen in handen en vingers.
• Þ    reflux.
• Þ    koudeopwellingen, een inwendig koudegevoel met als gevolg dat je je niet meer kan verwarmen.
• Þ    stem die verdwijnt.
• Þ    jeuk.
• Þ    waterophoping
• Þ    vermoeidheid.

Denk nu niet dat al deze klachten dagelijks voorkomen, maar er zit wel een soort ‘patroon’ in. Ze keren dus met de regelmaat van de klok terug, meestal in duo’s of trio’s.

Als je daar dan met de behandelende arts over spreekt dan hoor je heel dikwijls dat dit niet gekend is als bijwerking van deze of gene medicatie. Wat mij dan weer sterkt in mijn redenering dat veel van die klachten ‘hormoongebonden’ zijn.

Een oprit, terras of tuinpad begint maar af te brokkelen of op te steken als de stabiel op bepaalde plaatsen niet meer doorlatend is en het water daar begint op te hopen. Dus zo lang de medicatie aanslaat, de nieren goed blijven filteren en het te veel aan hormonen zich in mijn lichaam niet ergens blijft ophopen zit ik wellicht safe, m.a.w Stabiel …