Zomerakkoord

 Op deze eerste zomerdag en twee 3-maandelijkse cycli verder vind ik het tijd om even een stand van zaken op te geven, want er is toch een beetje nieuws. We hebben een akkoord bereikt over de verdere opvolging van mijn NET. Zo spectaculair is het wel niet, maar van een zomerakkoord verwachten we al lang niet zo veel meer. Belangrijk voor mij is dat er staat ‘we’ wat betekent dat ik als patiënt ook mijn inbreng heb mogen doen.

Herinneren jullie zich nog dat mijn vorig bericht getiteld was: “Matroos aan het stuur?” Wel, ik sta nog altijd aan het roer. Wat betekent dat ik sedertdien altijd te voet naar de CT-scan getrokken ben met de nodige tijdswinst incluis. Waar ik dan weer voor niets tussen zit, maar wat ook identiek gebleven is, is de foto zelf. Dit houdt in dat de tumor in de pancreas geen vin verroerd heeft en de leverletsels stabiel blijven. Mijn enige persoonlijke verdienste daarbij is dat ik iedere morgen om 9 uur plichtsgetrouw 25 mg Sutent slik.

 

Spijtig genoeg is het stoelgangprobleem ook identiek gebleven. Tijdens de consultatie in april stelde de dokter voor om een ademtest te doen. Dat is een test om het vet in de diarree te bepalen. Ik kende dit want ik had dat ook al een keer gedaan in december 2014 (zie blogpost van 13 november 2014). Ademtesten worden ook nog gebruikt voor andere doeleinden. Je zit op de dienst endoscopie in een zaaltje samen met allemaal mensen die buisjes voor zich staan hebben in verschillende vormen en verschillend van aantal. Ieder van hen beschikt daarnaast over twee flesjes water en een soort eierkoker.

 

Voor het bepalen van vetdiarree zijn dat 14 buisjes. Nuchter aangekomen moet je eerst met een rietje in de eerste twee blazen en het dopje er op steken. Daarna krijg je een dubbele boterham met een soort boter en choco. De choco is om de smaak van de ‘boter’ te verdoezelen want de ‘boter’ is eigenlijk het product dat ervoor moet zorgen dat er waterstof gevormd wordt in je darmen waarvan de hoeveelheid dan in je adem kan gemeten worden. Daarna blaas je in het volgende buisje en druk je op de timer. Een halfuur later rinkelt het belletje, mag je in het volgende buisje blazen en de timer terug activeren. Belangrijk is dat je diep inademt en volledig uitblaast omdat de waterstof zich onderaan in de longen bevindt. Zes uur later heb je het laatste buisje volgeblazen en mag je naar huis. De uitslag van zo’n onderzoek laat meestal 2 weken op zich wachten. Net als de vorige keer was het resultaat nu ook dat het vetgehalte normaal was.

Op de volgende consultatie vertelde de dokter dat dit onderzoek nodig was om te weten of het geneesmiddel Creon zou kunnen terugbetaald worden, maar dat ik desondanks de positieve uitslag van de test toch recht had op terugbetaling indien ik Creon (pancreasenzymen) zou nemen. Ik heb hem daarvoor bedankt want tussen mei 2015 en juni 2016 had ik al dagelijks 8 Creon pillen geslikt en daarna nog 1 week 30 pillen per dag, telkens zonder resultaat.

Op mijn vraag onderzocht de dokter het gezwel dat ik al een tijdje in mijn lies voel en waarvan ik de indruk krijg dat het alsmaar groter wordt. De diagnose was er heel snel: het betreft een liesbreuk. Wellicht als gevolg van het indertijd verwijderen van een lymfeklier met een bijkomende ontsteking achteraf. Gezien het een redelijk grote breuk betreft is er geen gevaar dat de darm ertussen gekneld geraakt met het risico van af te sterven. Dit laatste zou dan wel een gevaarlijke situatie creëren. Maar nu is de behandeling niets doen zo lang je er niet echt last van hebt. Met de navelbreuk als gevolg van een laparoscopie waarvoor de behandeling ook niets doen is zijn er dat nu twee. 

Ten slotte vroeg ik aan de dokter hoe het kwam dat er nu iedere keer een CT-scan genomen wordt terwijl dat vroeger altijd een MRI was, niettegenstaande geweten is dat mijn nierfunctie verminderd is. Daardoor moet ik telkens een volle dag naar het dagziekenhuis voor de pre- en posthydratatie. Zijn antwoord was dat een MRI meer oppervlakkige beelden geeft en er dan bijkomend ook nog een CT van de longen moet genomen worden terwijl dat nu terzelfdertijd kan.

Maar gezien ik nu toch al sedert december 2020 Sutent neem zonder noemenswaardige verwikkelingen stelt hij na samenspraak met de prof voor om de 3-maandelijkse cyclus te wijzigen in een 4-maandelijkse cyclus. Zoals vermeld niet zo spectaculair maar wel jaarlijks één scan minder.

 

Dat zag ik natuurlijk wel zitten en zo kwam ons zomerakkoord tot stand. Geen Creon en een nieuwe 4 -maandelijkse cyclus waarbij de huisdokter ook wat meer betrokken wordt.  

 

Schematisch ziet dit er dan als volgt uit:

Voor ik zijn kabinet verliet vroeg de dokter mij nog of ik ooit al eens Questran geprobeerd had voor de diarree. Ik zei hem dat ik dat zeker al gedaan had maar niet meer juist wist wanneer. Bij mijn thuiskomst zocht ik het even op en zag ik dat de eerste keer in 2014 en een tweede keer in 2016 uitgeprobeerd had, telkens zonder resultaat. Toch handig hé: een blog bijhouden. 

En nu op naar een goede zomer…