Deze morgen werd mij bijkomende
uitleg gegeven over een leverembolisatie op de dienst VINRAD (vasculaire en
interventionele radiologie).
Het is een techniek die al
veel toegepast wordt bij leverzieken maar ook bij darmkanker. Af en toe (bij navraag aan de dokter bleek 1
à 2 keer per jaar) wordt dit ook toegepast bij NET-patiënten om de symptomen te
bestrijden als de NET traaggroeiend is en er al uitzaaiingen zijn waardoor een
operatief verwijderen niet meer mogelijk is. In de meeste gevallen zelfs met
succes waardoor de patiënt achteraf symptoomvrij was. Alleen… dit werd tot nu toe nog niet
toegepast op een NET-patiënt met diarree.
Misschien kunnen sommigen
onder jullie zich nog herinneren dat toen de diagnose bij mij gesteld werd de
prof zei: “Er is echter iets dat bij jou niet helemaal klopt en waar we een
verklaring moeten voor zoeken. De
symptomen bij een NET van de pancreas zijn flushes en nachtelijk zweten, maar
geen diarree…”
Dat het symptoom bij mij diarree
is, dat zal ondertussen ieder van jullie geweten hebben, maar naar de oorzaak
ervan hebben we tot nu toe het raden.
Op de beelden van de
laatste MRI toonde de dokter daarna heel duidelijk waar de uitzaaiingen op de
lever zich bevonden en na meting bleek dat deze niet gegroeid waren in
vergelijking met de resultaten van de PET-CT scan van november 2016.
Het verschil tussen
radio-embolisatie en mini-embolisatie werd nog eens scherp gezet en de uitleg
werd gegeven hoe dit alles praktisch verloopt.
Daarna was het aan mij om
de knoop door te hakken of ik een embolisatie zou laten uitvoeren en indien ja,
voor welke soort ik dan zou kiezen.
De dokter kon er helemaal
inkomen dat ik mijn beslissing nog wat wou uitstellen gezien er deze voormiddag
ook nog een consultatie bij Dr. De Man gepland stond.
Voor deze consultatie had
ik een lijstje klaar gemaakt met de ongemakken die ik de laatste maanden
ondervonden had. Ik had het oorspronkelijk ‘de 7 plagen van Eddy’ gedoopt naar
analogie met die van Egypte, maar toen bleek dat ik aan 11 kwam en eigenlijk
niet kon kiezen welke ik zou weglaten om aan 7 te komen, heb ik die naam maar
gelaten voor wat hij was.
Aangezien we altijd met de
positieve noot willen beginnen op een consultatie was mijn eerste mededeling
dat het aantal stoelgangen constant gebleven is (zelfs bij momenten lichtjes
verminderd), ik 2 kg bijgekomen ben (of zou het luxueuze leven in Hotel Perla
Marina van de afgelopen 14 dagen daar voor iets tussen zitten?) en dat ik –
zoals afgesproken – op 19 december gestopt was met het nemen van Creon en daar
geen negatieve effecten van had ondervonden. Daarna kwam mijn mededeling dat ik
een lijstje opgesteld had met de vraag of ik het eens mocht voorlezen.
Het positief nieuws van de
dokter was dat hij verschillende van die kwalen kon toewijzen aan de A finitor die ik neem en dat hij voor ieder
daarvan wel een oplossing kon vinden. De
rest van de opgesomde ongemakken zouden we dan stuk voor stuk kunnen aanpakken.
En dan toverde hij zijn konijn uit zijn hoed.
In het bloedonderzoek was
het deze keer wel gelukt om het Calcitoninegehalte te bepalen en dat bleek
hoog, ja zelfs uitzonderlijk hoog te zijn.
In zijn wereldwijde zoektocht naar een verklaring had de dokter geen enkele
studie daarover gevonden, enkel een paar casussen van NET-patiënten met een
overproductie aan Calcitonine.
(Dus had hij eigenlijk geen konijn in zijn hoed,
maar een uiterst zeldzame zebra!)
In deze casussen waren er echter
geen uitzaaiingen,werd de tumor operatief verwijderd en verdwenen de symptomen.
Niettegenstaande dit was de dokter er evenwel van overtuigd dat dit wel eens
het ontbrekende puzzelstukje zou kunnen zijn waar we al meer dan twee jaar
achter zoeken én dus de verklaring voor de diarree zou kunnen geven.
Als we nu met de
embolisatie er zouden in slagen om de productie van het hormoon aan banden te
leggen dan hebben we veel kans dat de symptomen verdwijnen. Daar de tumor en de
uitzaaiingen momenteel niet groeien is het niet nodig om te kiezen voor een
radio-embolisatie. Het afsluiten van de bloedvaatjes naar de gezwellen moet
voldoende zijn om de hormoonproductie te stoppen. Het is trouwens nog
onvoldoende geweten wat de impact is van die radioactiviteit op de rest van de
lever, gezien dit nog niet zo heel lang wordt toegepast.
Ik heb dus beslist om zo’n
minimale embolisatie te laten uitvoeren. In de vooravond van 6 maart word ik
opgenomen in het UZ, op 7 maart wordt de embolisatie uitgevoerd en op 8 maart
mag ik terug huiswaarts keren. Gezien
embolisatie gebeurt door het aanprikken van een slagader moet je na de ingreep
minstens 5 uur blijven liggen om bloedingen te voorkomen, vandaar dat men voor
alle zekerheid dat tweede nachtje er bij neemt.
Of het mij van de diarree
zal afhelpen is niemand zeker doordat er geen precedenten zijn. Ik moet voortgaan
op de prognose van de radioloog die er een % van 80 durfde op kleven wat het
verdwijnen van de symptomen betreft bij eerder behandelde NET-patiënten met
flushes of nachtelijk zweten. Maar door het afsluiten van de bloedtoevoer naar
de metastasen zullen deze niet meer groeien wat ook al goed meegenomen is.
Om af te sluiten kreeg ik
nog meer goed nieuws. De maandelijkse
spuiten Somatuline met de superdikke naalden hoeven ook niet meer.
Ben heel blij dat je goed gesprek had Eddy en nu afwachien naar 7 maart hè .
BeantwoordenVerwijderenIk heb nu van Prof.De Schepper Questran in zakjes van 4 gram gekregen om de diaree tegen te gaan en tot hiertoe helpt het een beetje , niet altijd ...neem er wel minstens 3 per dag moet tot 4 gaan maar qua tijd niet simpel daar het 1uurtje voor het eten moet gebeuren en je mag 1uurtje ervoor of erna geen andere medicatie innemen. ..
Heb jij dat medicament uitgeprobeerd Eddy ?
Groetjes Chrisje Baert
Ben heel blij dat je goed gesprek had Eddy en nu afwachien naar 7 maart hè .
BeantwoordenVerwijderenIk heb nu van Prof.De Schepper Questran in zakjes van 4 gram gekregen om de diaree tegen te gaan en tot hiertoe helpt het een beetje , niet altijd ...neem er wel minstens 3 per dag moet tot 4 gaan maar qua tijd niet simpel daar het 1uurtje voor het eten moet gebeuren en je mag 1uurtje ervoor of erna geen andere medicatie innemen. ..
Heb jij dat medicament uitgeprobeerd Eddy ?
Groetjes Chrisje Baert