Ontbrekend puzzelstukje gevonden?

Deze morgen werd mij bijkomende uitleg gegeven over een leverembolisatie op de dienst VINRAD (vasculaire en interventionele radiologie).

Het is een techniek die al veel toegepast wordt bij leverzieken maar ook bij darmkanker.  Af en toe (bij navraag aan de dokter bleek 1 à 2 keer per jaar) wordt dit ook toegepast bij NET-patiënten om de symptomen te bestrijden als de NET traaggroeiend is en er al uitzaaiingen zijn waardoor een operatief verwijderen niet meer mogelijk is. In de meeste gevallen zelfs met succes waardoor de patiënt achteraf symptoomvrij was.  Alleen… dit werd tot nu toe nog niet toegepast op een NET-patiënt met diarree.   

Misschien kunnen sommigen onder jullie zich nog herinneren dat toen de diagnose bij mij gesteld werd de prof zei: “Er is echter iets dat bij jou niet helemaal klopt en waar we een verklaring moeten voor zoeken.  De symptomen bij een NET van de pancreas zijn flushes en nachtelijk zweten, maar geen diarree…”

Dat het symptoom bij mij diarree is, dat zal ondertussen ieder van jullie geweten hebben, maar naar de oorzaak ervan hebben we tot nu toe het raden. 

Op de beelden van de laatste MRI toonde de dokter daarna heel duidelijk waar de uitzaaiingen op de lever zich bevonden en na meting bleek dat deze niet gegroeid waren in vergelijking met de resultaten van de PET-CT scan van november 2016.

Het verschil tussen radio-embolisatie en mini-embolisatie werd nog eens scherp gezet en de uitleg werd gegeven hoe dit alles praktisch verloopt.

Daarna was het aan mij om de knoop door te hakken of ik een embolisatie zou laten uitvoeren en indien ja, voor welke soort ik dan zou kiezen.

De dokter kon er helemaal inkomen dat ik mijn beslissing nog wat wou uitstellen gezien er deze voormiddag ook nog een consultatie bij Dr. De Man gepland stond.

Voor deze consultatie had ik een lijstje klaar gemaakt met de ongemakken die ik de laatste maanden ondervonden had. Ik had het oorspronkelijk ‘de 7 plagen van Eddy’ gedoopt naar analogie met die van Egypte, maar toen bleek dat ik aan 11 kwam en eigenlijk niet kon kiezen welke ik zou weglaten om aan 7 te komen, heb ik die naam maar gelaten voor wat hij was.

Aangezien we altijd met de positieve noot willen beginnen op een consultatie was mijn eerste mededeling dat het aantal stoelgangen constant gebleven is (zelfs bij momenten lichtjes verminderd), ik 2 kg bijgekomen ben (of zou het luxueuze leven in Hotel Perla Marina van de afgelopen 14 dagen daar voor iets tussen zitten?) en dat ik – zoals afgesproken – op 19 december gestopt was met het nemen van Creon en daar geen negatieve effecten van had ondervonden. Daarna kwam mijn mededeling dat ik een lijstje opgesteld had met de vraag of ik het eens mocht voorlezen.

Het positief nieuws van de dokter was dat hij verschillende van die kwalen kon toewijzen aan de A       finitor die ik neem en dat hij voor ieder daarvan wel een oplossing kon vinden.  De rest van de opgesomde ongemakken zouden we dan stuk voor stuk kunnen aanpakken.

En dan toverde hij zijn konijn uit zijn hoed.

In het bloedonderzoek was het deze keer wel gelukt om het Calcitoninegehalte te bepalen en dat bleek hoog, ja zelfs uitzonderlijk hoog te zijn.  In zijn wereldwijde zoektocht naar een verklaring had de dokter geen enkele studie daarover gevonden, enkel een paar casussen van NET-patiënten met een overproductie aan Calcitonine. 

(Dus had hij eigenlijk geen konijn in zijn hoed, maar een uiterst zeldzame zebra!)

In deze casussen waren er echter geen uitzaaiingen,werd de tumor operatief verwijderd en verdwenen de symptomen. 

Niettegenstaande dit was de dokter er evenwel van overtuigd dat dit wel eens het ontbrekende puzzelstukje zou kunnen zijn waar we al meer dan twee jaar achter zoeken én dus de verklaring voor de diarree zou kunnen geven. 

Als we nu met de embolisatie er zouden in slagen om de productie van het hormoon aan banden te leggen dan hebben we veel kans dat de symptomen verdwijnen. Daar de tumor en de uitzaaiingen momenteel niet groeien is het niet nodig om te kiezen voor een radio-embolisatie. Het afsluiten van de bloedvaatjes naar de gezwellen moet voldoende zijn om de hormoonproductie te stoppen. Het is trouwens nog onvoldoende geweten wat de impact is van die radioactiviteit op de rest van de lever, gezien dit nog niet zo heel lang wordt toegepast.

Ik heb dus beslist om zo’n minimale embolisatie te laten uitvoeren. In de vooravond van 6 maart word ik opgenomen in het UZ, op 7 maart wordt de embolisatie uitgevoerd en op 8 maart mag ik terug huiswaarts keren.  Gezien embolisatie gebeurt door het aanprikken van een slagader moet je na de ingreep minstens 5 uur blijven liggen om bloedingen te voorkomen, vandaar dat men voor alle zekerheid dat tweede nachtje er bij neemt.

Of het mij van de diarree zal afhelpen is niemand zeker doordat er geen precedenten zijn. Ik moet voortgaan op de prognose van de radioloog die er een % van 80 durfde op kleven wat het verdwijnen van de symptomen betreft bij eerder behandelde NET-patiënten met flushes of nachtelijk zweten. Maar door het afsluiten van de bloedtoevoer naar de metastasen zullen deze niet meer groeien wat ook al goed meegenomen is.

Om af te sluiten kreeg ik nog meer goed nieuws.  De maandelijkse spuiten Somatuline met de superdikke naalden hoeven ook niet meer.